Andree Story_SCH_1

Chinese, Simplified

阿滋海默症走入我的生命中​_Part 1

我的英文名字是Andree Guo。我是从上海过来的,过来以後我一直和我妈妈生活在一起。我是90年过来的,和妈妈生活了很多年。2000年左右,我发现妈妈在行为和语言上有些奇怪,和以前不同。那时候我还不认识阿兹海默症,所以我问了一些朋友,那些朋友有些是医生,他们说要注意我妈妈、经常陪伴他。那时候我妈妈刚退休,到了2002年我们觉得真的应该要去看医生了。刚好我妈妈的家庭医生廖医生就是老人专科,对这些病症有瞭解,他和我说因为我自己身体不好,本身有高血压和很严重的类风湿关节炎,血糖也高,两个膝盖是畸形的,走路不方便,然後我先生有心脏病和高血压,他说我们这样照顾老人真的不方便。正好我女儿那时候也在,他也跟我女儿说要多关係你妈妈的身体。 

医生後来介绍我们让我妈妈去参加老人的日间照顾中心,他说这样我们白天的时候心里放心些,可以上班。白天妈妈去日间照顾中心,医生那时候也有给我测试发现我有忧鬱症。因为就是一直担心。2002年那阵子正好湾区不是很景气,我先生又回上海去找工作,我一个人在这里照顾我妈妈,心理压力真的很大,每天开车的时候我就在想,我是不是在高速公路上出车祸死了一了百了,我就不去想麻烦的事了。我自己上班时会不自觉得眼泪流下来,同事也很关心我,他们後来跟我说,你就每天上班时跟我们讲一些你跟妈妈发生的事,这样把心里的话说出来以後,可以释放一些。在日间照顾中心,就是差不多这个时候我认识珮宁(Peining Chang, Alzheimer’s Association)。刚好珮宁到那边给我们家属每个月上一次课,这样大家可以抒发一些心中的鬱闷和苦处,从那时候我才认识阿滋海默症。我那时候学到的非常有用,一直到2015年我妈病重最後过世。日间照顾中心的义工说我妈妈非常喜欢到那里,她经过学习後,有些行为反而比以前理性。她後来会跟人家说:「我这个女儿对我最好。我最喜欢。」我听了以後也很欣慰。在那边我妈妈会画画、打麻将,她画的画在阿兹海默协会办的活动中还拍卖了240美金,她很高兴。因为我妈妈有去法国留学,她的祖母是法国人,所以她的法语比英文讲得还好,有人去访问时讲法语她还会帮忙翻译。她在日间照顾中心我就像是幼儿园的家长,很高兴我妈在那边好像有进步。我妈妈是家中的大姊,所以喜欢管人,在那边她也喜欢管人,我妈会管其他人,要他们吃东西,上课打瞌睡我妈也会叫他们唱歌、不可以睡觉。那时候我心里满开心的,我经常会带我妈妈一起去听珮宁的课程,所以珮宁对我妈妈也很瞭解。 

我妈从病重到去世非常快。那时候我先生刚好很严重的心脏病,还有动手术,所以我同时照顾两个人压力也很重。那时候我妈住在公寓里面,那时候住在那里的另一位老人去世了,我妈就感到自己差不多了、也要走了。这件事是事後公寓里其他的老人告诉我的。在这之後,我就感到应该把一些事情推广给更多人。我感到现在社会上,子女们没有想到父母将来会变成这样,差不多和我同年的人也没想到自己将来可能会这样。这个病是无法预知的,是生活中渐渐发展的,一旦发现,药也一定要吃。我妈有段时间觉得自己可以掌控用药,会自己打电话refill,结果後来发现她很久都没有吃药。她很生气我查她的东西,但我一查我说不行,她病的很厉害,吃的会藏在衣服里,把水全部放在锅子里摆满厨房。吃了药後,不是说转好,但行为上有好转,心情比较放松,晚上也睡得好点。我觉得社会上大家都应该瞭解这个病,所以我在阿兹海默症协会上课,现在做讲师宣导,今年初参加Sacramento倡导活动。  

在这过程中,我跟著我妈妈一堂堂课听,接触很多家属,所以也学到很多。我中间还开了类风溼性关节炎的手术,等好些後我参加更多的课程。鼓励大家上课,现在都在网上上课。像我学到最初期刚发现的时候,有时候子女较多的家庭,会有些家庭的纠纷,尤其有些兄弟姊妹住在别的州,照顾上会有纠纷,好像在推卸责任,所以大家要经常联繫。另外,老人家吃东西的改变、或者拒绝吃东西,会营养不良,怎麽做一些老人家比较容易消化的东西也很重要。 

妳知道,老人以前他们叫失智症癡呆症,所以很多家庭是抗拒的,不肯跟外人说或不肯承认,觉得老年正常就会发生这些事情,不会说这是病。所以老人家很难纠正他们的想法,所以如果要研究,要年轻人、这些老人的子女来帮忙。 

我们有跟政府申请,有人会到她的家照顾她的早餐。我下班後会去看我妈妈,有时候带些东西去。我妈妈是自己选那位照顾者,是一队夫妻,他们也会带我妈妈出去吃饭。週末我和姐姐会把妈妈接回家自己照顾。这样给我妈妈多接触一些人,多一些活动。医生建议我出门上班时,要让他参加一些团体活动。 

其他照顾上的挑战真的很多。我们家有棵柿子树。我妈会挑漂亮的大的柿子藏起来,结果有天我发现她把一包衣服丢在垃圾桶里,里面有发霉的柿子,因为她忘记了。还有吃药的问题,真的要提醒她,不然她会把要藏起来,所以要知道她喜欢藏东西的几个地方。还有厨具,我是把开关藏起来,因为她煮东西会忘记。我们一般只让她用微波炉。 

2009年时我参加珮宁主持的一年一度的会谈,我有举了一些自己的例子。结束後,好多听众来跟我说家庭里发生一模一样的情况,还有人抱著我哭,我也想哭。很多故事其实很类同,刚开始我妈发生状况时,我哥我姊有种觉得我把妈妈的病情故意说得很严重。一直到後来有一次我哥带我妈出去旅行时,我妈就没有吃药好多天,结果我哥哥後来受不了,因为我妈会走在马路中间,站在那边不走,我哥要搀著她走还是不走,还用指甲掐他。其实这就是发病了,但我哥不知道,後来他才知道半夜我妈会起来敲房门说要回家,这就是没有把用药管好,他才知道我不是在瞎说,是真的有发生这些事情。 

有好多人没有接触过这个病,所以我在推广活动和课程的时候很多人有很多问题,像会问上这些课程要不要钱。还有健行募款活动,我连续好几年参加,以前还推著妈妈坐轮椅走过。有些人怕上网报名很複杂,所以如果报名方式可以更简单些会更好。 

有些老人家不会上网找,有时候中文页面找一找变成英文,或者有其他问题就找不到了。