阿滋海默症走入我的生命中_Part 1
我的英文名字是Andree Guo。我是從上海過來的，過來以後我一直和我媽媽生活在一起。我是90年過來的，和媽媽生活了很多年。2000年左右，我發現媽媽在行為和語言上有些奇怪，和以前不同。那時候我還不認識阿茲海默症，所以我問了一些朋友，那些朋友有些是醫生，他們說要注意我媽媽、經常陪伴他。那時候我媽媽剛退休，到了2002年我們覺得真的應該要去看醫生了。剛好我媽媽的家庭醫生廖醫生就是老人專科，對這些病症有瞭解，他和我說因為我自己身體不好，本身有高血壓和很嚴重的類風濕關節炎，血糖也高，兩個膝蓋是畸形的，走路不方便，然後我先生有心臟病和高血壓，他說我們這樣照顧老人真的不方便。正好我女兒那時候也在，他也跟我女兒說要多關係你媽媽的身體。
醫生後來介紹我們讓我媽媽去參加老人的日間照顧中心，他說這樣我們白天的時候心裡放心些，可以上班。白天媽媽去日間照顧中心，醫生那時候也有給我測試發現我有憂鬱症。因為就是一直擔心。2002年那陣子正好灣區不是很景氣，我先生又回上海去找工作，我一個人在這裡照顧我媽媽，心理壓力真的很大，每天開車的時候我就在想，我是不是在高速公路上出車禍死了一了百了，我就不去想麻煩的事了。我自己上班時會不自覺得眼淚流下來，同事也很關心我，他們後來跟我說，你就每天上班時跟我們講一些你跟媽媽發生的事，這樣把心裡的話說出來以後，可以釋放一些。在日間照顧中心，就是差不多這個時候我認識珮寧(Peining Chang, Alzheimer’s Association)。剛好珮寧到那邊給我們家屬每個月上一次課，這樣大家可以抒發一些心中的鬱悶和苦處，從那時候我才認識阿滋海默症。我那時候學到的非常有用，一直到2015年我媽病重最後過世。日間照顧中心的義工說我媽媽非常喜歡到那裡，她經過學習後，有些行為反而比以前理性。她後來會跟人家說：「我這個女兒對我最好。我最喜歡。」我聽了以後也很欣慰。在那邊我媽媽會畫畫、打麻將，她畫的畫在阿茲海默協會辦的活動中還拍賣了240美金，她很高興。因為我媽媽有去法國留學，她的祖母是法國人，所以她的法語比英文講得還好，有人去訪問時講法語她還會幫忙翻譯。她在日間照顧中心我就像是幼兒園的家長，很高興我媽在那邊好像有進步。我媽媽是家中的大姊，所以喜歡管人，在那邊她也喜歡管人，我媽會管其他人，要他們吃東西，上課打瞌睡我媽也會叫他們唱歌、不可以睡覺。那時候我心裡滿開心的，我經常會帶我媽媽一起去聽珮寧的課程，所以珮寧對我媽媽也很瞭解。
我媽從病重到去世非常快。那時候我先生剛好很嚴重的心臟病，還有動手術，所以我同時照顧兩個人壓力也很重。那時候我媽住在公寓裡面，那時候住在那裡的另一位老人去世了，我媽就感到自己差不多了、也要走了。這件事是事後公寓裡其他的老人告訴我的。在這之後，我就感到應該把一些事情推廣給更多人。我感到現在社會上，子女們沒有想到父母將來會變成這樣，差不多和我同年的人也沒想到自己將來可能會這樣。這個病是無法預知的，是生活中漸漸發展的，一旦發現，藥也一定要吃。我媽有段時間覺得自己可以掌控用藥，會自己打電話refill，結果後來發現她很久都沒有吃藥。她很生氣我查她的東西，但我一查我說不行，她病的很厲害，吃的會藏在衣服裡，把水全部放在鍋子裡擺滿廚房。吃了藥後，不是說轉好，但行為上有好轉，心情比較放鬆，晚上也睡得好點。我覺得社會上大家都應該瞭解這個病，所以我在阿茲海默症協會上課，現在做講師宣導，今年初參加Sacramento倡導活動。
在這過程中，我跟著我媽媽一堂堂課聽，接觸很多家屬，所以也學到很多。我中間還開了類風溼性關節炎的手術，等好些後我參加更多的課程。鼓勵大家上課，現在都在網上上課。像我學到最初期剛發現的時候，有時候子女較多的家庭，會有些家庭的糾紛，尤其有些兄弟姊妹住在別的州，照顧上會有糾紛，好像在推卸責任，所以大家要經常聯繫。另外，老人家吃東西的改變、或者拒絕吃東西，會營養不良，怎麼做一些老人家比較容易消化的東西也很重要。
妳知道，老人以前他們叫失智症癡呆症，所以很多家庭是抗拒的，不肯跟外人說或不肯承認，覺得老年正常就會發生這些事情，不會說這是病。所以老人家很難糾正他們的想法，所以如果要研究，要年輕人、這些老人的子女來幫忙。
我們有跟政府申請，有人會到她的家照顧她的早餐。我下班後會去看我媽媽，有時候帶些東西去。我媽媽是自己選那位照顧者，是一隊夫妻，他們也會帶我媽媽出去吃飯。週末我和姐姐會把媽媽接回家自己照顧。這樣給我媽媽多接觸一些人，多一些活動。醫生建議我出門上班時，要讓他參加一些團體活動。
其他照顧上的挑戰真的很多。我們家有棵柿子樹。我媽會挑漂亮的大的柿子藏起來，結果有天我發現她把一包衣服丟在垃圾桶裡，裡面有發霉的柿子，因為她忘記了。還有吃藥的問題，真的要提醒她，不然她會把要藏起來，所以要知道她喜歡藏東西的幾個地方。還有廚具，我是把開關藏起來，因為她煮東西會忘記。我們一般只讓她用微波爐。
2009年時我參加珮寧主持的一年一度的會談，我有舉了一些自己的例子。結束後，好多聽眾來跟我說家庭裡發生一模一樣的情況，還有人抱著我哭，我也想哭。很多故事其實很類同，剛開始我媽發生狀況時，我哥我姊有種覺得我把媽媽的病情故意說得很嚴重。一直到後來有一次我哥帶我媽出去旅行時，我媽就沒有吃藥好多天，結果我哥哥後來受不了，因為我媽會走在馬路中間，站在那邊不走，我哥要攙著她走還是不走，還用指甲掐他。其實這就是發病了，但我哥不知道，後來他才知道半夜我媽會起來敲房門說要回家，這就是沒有把用藥管好，他才知道我不是在瞎說，是真的有發生這些事情。
有好多人沒有接觸過這個病，所以我在推廣活動和課程的時候很多人有很多問題，像會問上這些課程要不要錢。還有健行募款活動，我連續好幾年參加，以前還推著媽媽坐輪椅走過。有些人怕上網報名很複雜，所以如果報名方式可以更簡單些會更好。
有些老人家不會上網找，有時候中文頁面找一找變成英文，或者有其他問題就找不到了。