Andree Guo 的故事
阿滋海默症走入我的生命中
(廣東話)
我的英文名字是Andree Guo。我是从上海过来的,过来以後我一直和我妈妈生活在一起。我是90年过来的,和妈妈生活了很多年。2000年左右,我发现妈妈在行为和语言上有些奇怪,和以前不同。那时候我还不认识阿兹海默症,所以我问了一些朋友,那些朋友有些是医生,他们说要注意我妈妈、经常陪伴他。那时候我妈妈刚退休,到了2002年我们觉得真的应该要去看医生了。刚好我妈妈的家庭医生廖医生就是老人专科,对这些病症有瞭解,他和我说因为我自己身体不好,本身有高血压和很严重的类风湿关节炎,血糖也高,两个膝盖是畸形的,走路不方便,然後我先生有心脏病和高血压,他说我们这样照顾老人真的不方便。正好我女儿那时候也在,他也跟我女儿说要多关係你妈妈的身体。医生後来介绍我们让我妈妈去参加老人的日间照顾中心,他说这样我们白天的时候心里放心些,可以上班。白天妈妈去日间照顾中心,医生那时候也有给我测试发现我有忧鬱症。因为就是一直担心。2002年那阵子正好湾区不是很景气,我先生又回上海去找工作,我一个人在这里照顾我妈妈,心理压力真的很大,每天开车的时候我就在想,我是不是在高速公路上出车祸死了一了百了,我就不去想麻烦的事了。
我自己上班时会不自觉得眼泪流下来,同事也很关心我,他们後来跟我说,你就每天上班时跟我们讲一些你跟妈妈发生的事,这样把心里的话说出来以後,可以释放一些。在日间照顾中心,就是差不多这个时候我认识珮宁(Peining Chang, Alzheimer’s Association)。刚好珮宁到那边给我们家属每个月上一次课,这样大家可以抒发一些心中的鬱闷和苦处,从那时候我才认识阿滋海默症。我那时候学到的非常有用,一直到2015年我妈病重最後过世。日间照顾中心的义工说我妈妈非常喜欢到那里,她经过学习後,有些行为反而比以前理性。她後来会跟人家说:「我这个女儿对我最好。我最喜欢。」我听了以後也很欣慰。在那边我妈妈会画画、打麻将,她画的画在阿兹海默协会办的活动中还拍卖了240美金,她很高兴。因为我妈妈有去法国留学,她的祖母是法国人,所以她的法语比英文讲得还好,有人去访问时讲法语她还会帮忙翻译。她在日间照顾中心我就像是幼儿园的家长,很高兴我妈在那边好像有进步。我妈妈是家中的大姊,所以喜欢管人,在那边她也喜欢管人,我妈会管其他人,要他们吃东西,上课打瞌睡我妈也会叫他们唱歌、不可以睡觉。那时候我心里满开心的,我经常会带我妈妈一起去听珮宁的课程,所以珮宁对我妈妈也很瞭解。
我妈从病重到去世非常快。那时候我先生刚好很严重的心脏病,还有动手术,所以我同时照顾两个人压力也很重。那时候我妈住在公寓里面,那时候住在那里的另一位老人去世了,我妈就感到自己差不多了、也要走了。这件事是事後公寓里其他的老人告诉我的。在这之後,我就感到应该把一些事情推广给更多人。我感到现在社会上,子女们没有想到父母将来会变成这样,差不多和我同年的人也没想到自己将来可能会这样。这个病是无法预知的,是生活中渐渐发展的,一旦发现,药也一定要吃。我妈有段时间觉得自己可以掌控用药,会自己打电话refill,结果後来发现她很久都没有吃药。她很生气我查她的东西,但我一查我说不行,她病的很厉害,吃的会藏在衣服里,把水全部放在锅子里摆满厨房。吃了药後,不是说转好,但行为上有好转,心情比较放松,晚上也睡得好点。我觉得社会上大家都应该瞭解这个病,所以我在阿兹海默症协会上课,现在做讲师宣导,今年初参加Sacramento倡导活动。
在这过程中,我跟著我妈妈一堂堂课听,接触很多家属,所以也学到很多。我中间还开了类风溼性关节炎的手术,等好些後我参加更多的课程。鼓励大家上课,现在都在网上上课。像我学到最初期刚发现的时候,有时候子女较多的家庭,会有些家庭的纠纷,尤其有些兄弟姊妹住在别的州,照顾上会有纠纷,好像在推卸责任,所以大家要经常联繫。另外,老人家吃东西的改变、或者拒绝吃东西,会营养不良,怎麽做一些老人家比较容易消化的东西也很重要。
妳知道,老人以前他们叫失智症癡呆症,所以很多家庭是抗拒的,不肯跟外人说或不肯承认,觉得老年正常就会发生这些事情,不会说这是病。所以老人家很难纠正他们的想法,所以如果要研究,要年轻人、这些老人的子女来帮忙。
我们有跟政府申请,有人会到她的家照顾她的早餐。我下班後会去看我妈妈,有时候带些东西去。我妈妈是自己选那位照顾者,是一队夫妻,他们也会带我妈妈出去吃饭。週末我和姐姐会把妈妈接回家自己照顾。这样给我妈妈多接触一些人,多一些活动。医生建议我出门上班时,要让他参加一些团体活动。
其他照顾上的挑战真的很多。我们家有棵柿子树。我妈会挑漂亮的大的柿子藏起来,结果有天我发现她把一包衣服丢在垃圾桶里,里面有发霉的柿子,因为她忘记了。还有吃药的问题,真的要提醒她,不然她会把要藏起来,所以要知道她喜欢藏东西的几个地方。还有厨具,我是把开关藏起来,因为她煮东西会忘记。我们一般只让她用微波炉。
2009年时我参加珮宁主持的一年一度的会谈,我有举了一些自己的例子。结束後,好多听众来跟我说家庭里发生一模一样的情况,还有人抱著我哭,我也想哭。很多故事其实很类同,刚开始我妈发生状况时,我哥我姊有种觉得我把妈妈的病情故意说得很严重。一直到後来有一次我哥带我妈出去旅行时,我妈就没有吃药好多天,结果我哥哥後来受不了,因为我妈会走在马路中间,站在那边不走,我哥要搀著她走还是不走,还用指甲掐他。其实这就是发病了,但我哥不知道,後来他才知道半夜我妈会起来敲房门说要回家,这就是没有把用药管好,他才知道我不是在瞎说,是真的有发生这些事情。
有好多人没有接触过这个病,所以我在推广活动和课程的时候很多人有很多问题,像会问上这些课程要不要钱。还有健行募款活动,我连续好几年参加,以前还推著妈妈坐轮椅走过。有些人怕上网报名很複杂,所以如果报名方式可以更简单些会更好。
有些老人家不会上网找,有时候中文页面找一找变成英文,或者有其他问题就找不到了。
我要补充说,我妈在没有生病之前是很独立的,你想她一个人到美国,在这里有上班,还有在这里学英文,上补习班,自己开车。她会跳舞,而且跳得很好,跳交谊舞,还会唱歌、织毛衣、画画也很好。她在日间照顾中心拼图也是第一名。所以虽然她生病了,有些东西忘记,但思虑逻辑还是很清楚,还很喜欢跟人吵架。在日间照顾中心还有打麻将,在那边脑子还是有锻鍊,还会做一些锻鍊身体的活动。那边的义工还说过,妈妈在那边的变化很大,可以写论文了。我妈平时在家会打电话给朋友。後来她的朋友问我:「你妈妈还好吗?」我说:「很好啊!」她的朋友说:「因为好久没有接到她的电话了。」後来我仔细观察,我妈妈接电话只会问:「好久没见,你好吗?」接下来已经不会主动和别人讲,过了几分钟後又说一次好久没见,可能她自己也感觉到不知道怎麽接下去说话,所以也就渐渐没有在打电话了。
2000年左右,那时候我们不懂阿滋海默症,以为人老可能会这样,在公众场合我妈妈会在买菜的地方,摆东西一行一行中间,听见音乐会跳舞,知道歌嘴里还会哼,我感觉很难为情因为大家会看我。後来我把这些事连起来,可能那时候就有一点生病了,因为她控制不住自己。那时候我很忙,上完班有时候还要加班,等我回到家,厨房的餐具放到我找不到的地方,炒菜的铲子被放到鞋盒里。有些柜子打开,会发现有拖鞋,她还会把五加仑的水桶拿到房间里。我先生特地贴了一张纸,提醒她不要自己提水,要叫人帮忙,怕危险。我女儿说:「外婆,你这样拿水万一摔倒了,我们反而更忙,我不用上课、妈妈不用上班了。」後来我们在看的见的地方都贴了纸条,提醒她不要煮东西、搬水,满辛苦的。那时候我女儿有一瓶乾燥花,我妈不知道,说这瓶花太乾了,我们都不知道她有浇水,有一次我下班回家一打开门全部都是苍蝇。後来我清房间找原因,发现原来是从这瓶花里出来的,下面都烂掉了。家里没有一天感到放松安静,每一天神经都很紧张。後来我觉得这样不行,正好我妈妈有Kaiser保险,在那里看医生。医生刚好是看老年病的医生,他说妈妈不能一个人单独的时间太久,一定要有人跟她讲话,所以可以去教会、参加团体,还介绍一个天主教会办的日间照顾中心。我刚去的时候,那家日见照顾中心测试我,说我有严重的忧鬱症,让妈妈在那边我才有喘息的机会,要自己休息好才能照顾妈妈。妈妈在那边很久,我参加家属的喘息活动,珮宁还找人来讲课,请人来指导我们,我就比较知道怎麽照顾我妈妈。在家里碰到一些事的时候,我会走出房间,深呼吸,再回去就不会发脾气,他不是小孩不能骂,又是自己的妈妈。有一次,我先生刚好回家,我妈盯著他问了些东西,因为他刚好不舒服坐在那里,我说就让他一个人竟在那里,我妈就发脾气说她是长辈为什麽要指挥我,然後手指指著我先生的鼻子,我先生也生气站起来,这下我著急了,说她们两个都是病人不要发脾气,我夹在他们两个中间摔了一跤,我有关节炎不能摔跤,会暂不起来,但我摔跤後,法上分散了注意力,两人赶快把我扶起来,刚刚吵架的事情就都忘记了。
我妈吃老年人骨质疏松的药,须要早上一醒来马上吃,後来我跟医生说我不能给他吃,因为我找不到他什麽时候醒的。他有时候半页叁点钟起来,会吃饼乾,又回去睡,早上野不确定什麽食後再醒来。老年人一般比较早睡,但她也不是很早睡,一直到後来我才注意到他睡眠不固定。我们在家还装了传感器警笛,在墙角转弯的地方、走到大门的地方装,会逼逼响,想了我们就知道要福他回去,也修防範的措施。後来我先生感觉到我的压力太大,所以我们找了老人公寓。
她在老人公寓,我们请了人照顾,从她回到老人公寓到晚上睡觉有人陪著他,我下班後会去陪她一下,或者带一些吃的东西,她睡觉後我再回家。有食後我和我先生会陪她在他的老人公寓吃顿饭。
一直到最後我妈走了,她都没有不认识人,所以我一直没有注意到她到末期。到後来他的吞厌很困难。她记忆中想认得的人,譬如好朋友,她都还认得。她最後在养老院那边的工作人员有经验,跟我说要我联繫我妈妈的好朋友来看她,他们也很惊讶她都认得这些好朋友。她有时候还是很聪明,会说:「我脑子这麽不好,那些电脑换了主机、机心就好了,如果我脑子换了一个不是也可以好?」她这样子跟我说过。有时候她的回答就像这样,好像比较正常。
她看到我有朋友来,就很开心,很喜欢热闹,会穿好衣服打扮好、化妆好。她会说:「好久不见。」但她回房间再走出来後,又会说:「你们什麽时候来的?好久不见。」叁次以後,他们就会问我你妈是不是有生病。这个好客、喜欢热闹的个性一直保存到老人公寓。她在那里满喜欢跟人说话,楼下的接待先生是越南人,我妈会跟他说法文。他说我妈妈法文讲得很好,比英文还好。
因为我有哥哥姐姐,我们本来想做準备[让妈妈去养老院],但根据日间照顾中心的人,他们说应该不用,因为她会自己吃饭,自己选衣服穿,帮她挑她还不喜欢。到最後要用成人尿布时,我和我姐姐花了一番功夫,因为她觉得自己还是满正常的,但是有时候会失禁,所以我们想了办法在她的柜子里放入尿裤。