Andree Guo 的故事
阿滋海默症走入我的生命中
(廣東話)
我的英文名字是Andree Guo。我是從上海過來的，過來以後我一直和我媽媽生活在一起。我是90年過來的，和媽媽生活了很多年。2000年左右，我發現媽媽在行爲和語言上有些奇怪，和以前不同。那時候我還不認識阿茲海默症，所以我問了一些朋友，那些朋友有些是醫生，他們說要注意我媽媽、經常陪伴他。那時候我媽媽剛退休，到了2002年我們覺得真的應該要去看醫生了。剛好我媽媽的家庭醫生廖醫生就是老人專科，對這些病症有瞭解，他和我說因爲我自己身體不好，本身有高血壓和很嚴重的類風溼關節炎，血糖也高，兩個膝蓋是畸形的，走路不方便，然後我先生有心臟病和高血壓，他說我們這樣照顧老人真的不方便。正好我女兒那時候也在，他也跟我女兒說要多關係你媽媽的身體。醫生後來介紹我們讓我媽媽去參加老人的日間照顧中心，他說這樣我們白天的時候心裏放心些，可以上班。白天媽媽去日間照顧中心，醫生那時候也有給我測試發現我有憂鬱症。因爲就是一直擔心。2002年那陣子正好灣區不是很景氣，我先生又回上海去找工作，我一個人在這裏照顧我媽媽，心理壓力真的很大，每天開車的時候我就在想，我是不是在高速公路上出車禍死了一了百了，我就不去想麻煩的事了。
我自己上班時會不自覺得眼淚流下來，同事也很關心我，他們後來跟我說，你就每天上班時跟我們講一些你跟媽媽發生的事，這樣把心裏的話說出來以後，可以釋放一些。在日間照顧中心，就是差不多這個時候我認識珮寧(Peining Chang, Alzheimer’s Association)。剛好珮寧到那邊給我們家屬每個月上一次課，這樣大家可以抒發一些心中的鬱悶和苦處，從那時候我才認識阿滋海默症。我那時候學到的非常有用，一直到2015年我媽病重最後過世。日間照顧中心的義工說我媽媽非常喜歡到那裏，她經過學習後，有些行爲反而比以前理性。她後來會跟人家說：「我這個女兒對我最好。我最喜歡。」我聽了以後也很欣慰。在那邊我媽媽會畫畫、打麻將，她畫的畫在阿茲海默協會辦的活動中還拍賣了240美金，她很高興。因爲我媽媽有去法國留學，她的祖母是法國人，所以她的法語比英文講得還好，有人去訪問時講法語她還會幫忙翻譯。她在日間照顧中心我就像是幼兒園的家長，很高興我媽在那邊好像有進步。我媽媽是家中的大姊，所以喜歡管人，在那邊她也喜歡管人，我媽會管其他人，要他們吃東西，上課打瞌睡我媽也會叫他們唱歌、不可以睡覺。那時候我心裏滿開心的，我經常會帶我媽媽一起去聽珮寧的課程，所以珮寧對我媽媽也很瞭解。
我媽從病重到去世非常快。那時候我先生剛好很嚴重的心臟病，還有動手術，所以我同時照顧兩個人壓力也很重。那時候我媽住在公寓裏面，那時候住在那裏的另一位老人去世了，我媽就感到自己差不多了、也要走了。這件事是事後公寓裏其他的老人告訴我的。在這之後，我就感到應該把一些事情推廣給更多人。我感到現在社會上，子女們沒有想到父母將來會變成這樣，差不多和我同年的人也沒想到自己將來可能會這樣。這個病是無法預知的，是生活中漸漸發展的，一旦發現，藥也一定要吃。我媽有段時間覺得自己可以掌控用藥，會自己打電話refill，結果後來發現她很久都沒有吃藥。她很生氣我查她的東西，但我一查我說不行，她病的很厲害，吃的會藏在衣服裏，把水全部放在鍋子裏擺滿廚房。吃了藥後，不是說轉好，但行爲上有好轉，心情比較放鬆，晚上也睡得好點。我覺得社會上大家都應該瞭解這個病，所以我在阿茲海默症協會上課，現在做講師宣導，今年初參加Sacramento倡導活動。
在這過程中，我跟著我媽媽一堂堂課聽，接觸很多家屬，所以也學到很多。我中間還開了類風溼性關節炎的手術，等好些後我參加更多的課程。鼓勵大家上課，現在都在網上上課。像我學到最初期剛發現的時候，有時候子女較多的家庭，會有些家庭的糾紛，尤其有些兄弟姊妹住在別的州，照顧上會有糾紛，好像在推卸責任，所以大家要經常聯繫。另外，老人家吃東西的改變、或者拒絕吃東西，會營養不良，怎麼做一些老人家比較容易消化的東西也很重要。
妳知道，老人以前他們叫失智症癡呆症，所以很多家庭是抗拒的，不肯跟外人說或不肯承認，覺得老年正常就會發生這些事情，不會說這是病。所以老人家很難糾正他們的想法，所以如果要研究，要年輕人、這些老人的子女來幫忙。
我們有跟政府申請，有人會到她的家照顧她的早餐。我下班後會去看我媽媽，有時候帶些東西去。我媽媽是自己選那位照顧者，是一隊夫妻，他們也會帶我媽媽出去吃飯。週末我和姐姐會把媽媽接回家自己照顧。這樣給我媽媽多接觸一些人，多一些活動。醫生建議我出門上班時，要讓他參加一些團體活動。
其他照顧上的挑戰真的很多。我們家有棵柿子樹。我媽會挑漂亮的大的柿子藏起來，結果有天我發現她把一包衣服丟在垃圾桶裏，裏面有發黴的柿子，因爲她忘記了。還有吃藥的問題，真的要提醒她，不然她會把要藏起來，所以要知道她喜歡藏東西的幾個地方。還有廚具，我是把開關藏起來，因爲她煮東西會忘記。我們一般只讓她用微波爐。
2009年時我參加珮寧主持的一年一度的會談，我有舉了一些自己的例子。結束後，好多聽衆來跟我說家庭裏發生一模一樣的情況，還有人抱著我哭，我也想哭。很多故事其實很類同，剛開始我媽發生狀況時，我哥我姊有種覺得我把媽媽的病情故意說得很嚴重。一直到後來有一次我哥帶我媽出去旅行時，我媽就沒有吃藥好多天，結果我哥哥後來受不了，因爲我媽會走在馬路中間，站在那邊不走，我哥要攙著她走還是不走，還用指甲掐他。其實這就是發病了，但我哥不知道，後來他才知道半夜我媽會起來敲房門說要回家，這就是沒有把用藥管好，他才知道我不是在瞎說，是真的有發生這些事情。
有好多人沒有接觸過這個病，所以我在推廣活動和課程的時候很多人有很多問題，像會問上這些課程要不要錢。還有健行募款活動，我連續好幾年參加，以前還推著媽媽坐輪椅走過。有些人怕上網報名很複雜，所以如果報名方式可以更簡單些會更好。
有些老人家不會上網找，有時候中文頁面找一找變成英文，或者有其他問題就找不到了。
我要補充說，我媽在沒有生病之前是很獨立的，你想她一個人到美國，在這裏有上班，還有在這裏學英文，上補習班，自己開車。她會跳舞，而且跳得很好，跳交誼舞，還會唱歌、織毛衣、畫畫也很好。她在日間照顧中心拼圖也是第一名。所以雖然她生病了，有些東西忘記，但思慮邏輯還是很清楚，還很喜歡跟人吵架。在日間照顧中心還有打麻將，在那邊腦子還是有鍛鍊，還會做一些鍛鍊身體的活動。那邊的義工還說過，媽媽在那邊的變化很大，可以寫論文了。我媽平時在家會打電話給朋友。後來她的朋友問我：「你媽媽還好嗎？」我說：「很好啊！」她的朋友說：「因爲好久沒有接到她的電話了。」後來我仔細觀察，我媽媽接電話只會問：「好久沒見，你好嗎？」接下來已經不會主動和別人講，過了幾分鐘後又說一次好久沒見，可能她自己也感覺到不知道怎麼接下去說話，所以也就漸漸沒有在打電話了。
2000年左右，那時候我們不懂阿滋海默症，以爲人老可能會這樣，在公衆場合我媽媽會在買菜的地方，擺東西一行一行中間，聽見音樂會跳舞，知道歌嘴裏還會哼，我感覺很難爲情因爲大家會看我。後來我把這些事連起來，可能那時候就有一點生病了，因爲她控制不住自己。那時候我很忙，上完班有時候還要加班，等我回到家，廚房的餐具放到我找不到的地方，炒菜的鏟子被放到鞋盒裏。有些櫃子打開，會發現有拖鞋，她還會把五加侖的水桶拿到房間裏。我先生特地貼了一張紙，提醒她不要自己提水，要叫人幫忙，怕危險。我女兒說：「外婆，你這樣拿水萬一摔倒了，我們反而更忙，我不用上課、媽媽不用上班了。」後來我們在看的見的地方都貼了紙條，提醒她不要煮東西、搬水，滿辛苦的。那時候我女兒有一瓶乾燥花，我媽不知道，說這瓶花太乾了，我們都不知道她有澆水，有一次我下班回家一打開門全部都是蒼蠅。後來我清房間找原因，發現原來是從這瓶花裏出來的，下面都爛掉了。家裏沒有一天感到放鬆安靜，每一天神經都很緊張。後來我覺得這樣不行，正好我媽媽有Kaiser保險，在那裏看醫生。醫生剛好是看老年病的醫生，他說媽媽不能一個人單獨的時間太久，一定要有人跟她講話，所以可以去教會、參加團體，還介紹一個天主教會辦的日間照顧中心。我剛去的時候，那家日見照顧中心測試我，說我有嚴重的憂鬱症，讓媽媽在那邊我纔有喘息的機會，要自己休息好才能照顧媽媽。媽媽在那邊很久，我參加家屬的喘息活動，珮寧還找人來講課，請人來指導我們，我就比較知道怎麼照顧我媽媽。在家裏碰到一些事的時候，我會走出房間，深呼吸，再回去就不會發脾氣，他不是小孩不能罵，又是自己的媽媽。有一次，我先生剛好回家，我媽盯著他問了些東西，因爲他剛好不舒服坐在那裏，我說就讓他一個人竟在那裏，我媽就發脾氣說她是長輩爲什麼要指揮我，然後手指指著我先生的鼻子，我先生也生氣站起來，這下我著急了，說她們兩個都是病人不要發脾氣，我夾在他們兩個中間摔了一跤，我有關節炎不能摔跤，會暫不起來，但我摔跤後，法上分散了注意力，兩人趕快把我扶起來，剛剛吵架的事情就都忘記了。
我媽吃老年人骨質疏鬆的藥，須要早上一醒來馬上吃，後來我跟醫生說我不能給他吃，因爲我找不到他什麼時候醒的。他有時候半頁叄點鐘起來，會吃餅乾，又回去睡，早上野不確定什麼食後再醒來。老年人一般比較早睡，但她也不是很早睡，一直到後來我才注意到他睡眠不固定。我們在家還裝了傳感器警笛，在牆角轉彎的地方、走到大門的地方裝，會逼逼響，想了我們就知道要福他回去，也修防範的措施。後來我先生感覺到我的壓力太大，所以我們找了老人公寓。
她在老人公寓，我們請了人照顧，從她回到老人公寓到晚上睡覺有人陪著他，我下班後會去陪她一下，或者帶一些吃的東西，她睡覺後我再回家。有食後我和我先生會陪她在他的老人公寓吃頓飯。
一直到最後我媽走了，她都沒有不認識人，所以我一直沒有注意到她到末期。到後來他的吞厭很困難。她記憶中想認得的人，譬如好朋友，她都還認得。她最後在養老院那邊的工作人員有經驗，跟我說要我聯繫我媽媽的好朋友來看她，他們也很驚訝她都認得這些好朋友。她有時候還是很聰明，會說：「我腦子這麼不好，那些電腦換了主機、機心就好了，如果我腦子換了一個不是也可以好？」她這樣子跟我說過。有時候她的回答就像這樣，好像比較正常。
她看到我有朋友來，就很開心，很喜歡熱鬧，會穿好衣服打扮好、化妝好。她會說：「好久不見。」但她回房間再走出來後，又會說：「你們什麼時候來的？好久不見。」叄次以後，他們就會問我你媽是不是有生病。這個好客、喜歡熱鬧的個性一直保存到老人公寓。她在那裏滿喜歡跟人說話，樓下的接待先生是越南人，我媽會跟他說法文。他說我媽媽法文講得很好，比英文還好。
因爲我有哥哥姐姐，我們本來想做準備[讓媽媽去養老院]，但根據日間照顧中心的人，他們說應該不用，因爲她會自己吃飯，自己選衣服穿，幫她挑她還不喜歡。到最後要用成人尿布時，我和我姐姐花了一番功夫，因爲她覺得自己還是滿正常的，但是有時候會失禁，所以我們想了辦法在她的櫃子裏放入尿褲。
