Andree Guo 的故事
阿滋海默症走入我的生命中
(廣東話)
我的英文名字是Andree Guo。我是從上海過來的，過來以後我一直和我媽媽生活在一 起。我是90年過來的，和媽媽生活了很多年。2000年左右，我發現媽媽在行爲和語言上 有些奇怪，和以前不同。那時候我還不認識阿茲海默症，所以我問了一些朋友，那些朋友 有些是醫生，他們說要注意我媽媽、經常陪伴他。那時候我媽媽剛退休，到了2002年我 們覺得真的應該要去看醫生了。剛好我媽媽的家庭醫生廖醫生就是老人專科，對這些病症 有瞭解，他和我說因爲我自己身體不好，本身有高血壓和很嚴重的類風溼關節炎，血糖也 高，兩個膝蓋是畸形的，走路不方便，然後我先生有心臟病和高血壓，他說我們這樣照顧 老人真的不方便。正好我女兒那時候也在，他也跟我女兒說要多關係你媽媽的身體。醫生 後來介紹我們讓我媽媽去參加老人的日間照顧中心，他說這樣我們白天的時候心裏放心些 ，可以上班。白天媽媽去日間照顧中心，醫生那時候也有給我測試發現我有憂鬱症。因爲 就是一直擔心。2002年那陣子正好灣區不是很景氣，我先生又回上海去找工作，我一個 人在這裏照顧我媽媽，心理壓力真的很大，每天開車的時候我就在想，我是不是在高速公 路上出車禍死了一了百了，我就不去想麻煩的事了。
我自己上班時會不自覺得眼淚流下來，同事也很關心我，他們後來跟我說，你就每天 上班時跟我們講一些你跟媽媽發生的事，這樣把心裏的話說出來以後，可以釋放一些。在 日間照顧中心，就是差不多這個時候我認識珮寧(Peining Chang, Alzheimer’s Association)。 剛好珮寧到那邊給我們家屬每個月上一次課，這樣大家可以抒發一些心中的鬱悶和苦處， 從那時候我才認識阿滋海默症。我那時候學到的非常有用，一直到2015年我媽病重最後 過世。日間照顧中心的義工說我媽媽非常喜歡到那裏，她經過學習後，有些行爲反而比以 前理性。她後來會跟人家說：「我這個女兒對我最好。我最喜歡。」我聽了以後也很欣慰 。在那邊我媽媽會畫畫、打麻將，她畫的畫在阿茲海默協會辦的活動中還拍賣了240美金 ，她很高興。因爲我媽媽有去法國留學，她的祖母是法國人，所以她的法語比英文講得還 好，有人去訪問時講法語她還會幫忙翻譯。她在日間照顧中心我就像是幼兒園的家長，很 高興我媽在那邊好像有進步。我媽媽是家中的大姊，所以喜歡管人，在那邊她也喜歡管人 ，我媽會管其他人，要他們喫東西，上課打瞌睡我媽也會叫他們唱歌、不可以睡覺。那時 候我心裏滿開心的，我經常會帶我媽媽一起去聽珮寧的課程，所以珮寧對我媽媽也很瞭解。
我媽從病重到去世非常快。那時候我先生剛好很嚴重的心臟病，還有動手術，所以 我同時照顧兩個人壓力也很重。那時候我媽住在公寓裏面，那時候住在那裏的另一位老人 去世了，我媽就感到自己差不多了、也要走了。這件事是事後公寓裏其他的老人告訴我的 。在這之後，我就感到應該把一些事情推廣給更多人。我感到現在社會上，子女們沒有想 到父母將來會變成這樣，差不多和我同年的人也沒想到自己將來可能會這樣。這個病是無 法預知的，是生活中漸漸發展的，一旦發現，藥也一定要喫。我媽有段時間覺得自己可以 掌控用藥，會自己打電話refill，結果後來發現她很久都沒有喫藥。她很生氣我查她的東西 ，但我一查我說不行，她病的很厲害，喫的會藏在衣服裏，把水全部放在鍋子裏擺滿廚房 。喫了藥後，不是說轉好，但行爲上有好轉，心情比較放鬆，晚上也睡得好點。我覺得社 會上大家都應該瞭解這個病，所以我在阿茲海默症協會上課，現在做講師宣導，今年初參 加Sacramento倡導活動。
在這過程中，我跟著我媽媽一堂堂課聽，接觸很多家屬，所以也學到很多。我中間還 開了類風溼性關節炎的手術，等好些後我參加更多的課程。鼓勵大家上課，現在都在網上 上課。像我學到最初期剛發現的時候，有時候子女較多的家庭，會有些家庭的糾紛，尤其 有些兄弟姊妹住在別的州，照顧上會有糾紛，好像在推卸責任，所以大家要經常聯繫。另 外，老人家喫東西的改變、或者拒絕喫東西，會營養不良，怎麼做一些老人家比較容易消 化的東西也很重要。
妳知道，老人以前他們叫失智症癡呆症，所以很多家庭是抗拒的，不肯跟外人說或不 肯承認，覺得老年正常就會發生這些事情，不會說這是病。所以老人家很難糾正他們的想 法，所以如果要研究，要年輕人、這些老人的子女來幫忙。
我們有跟政府申請，有人會到她的家照顧她的早餐。我下班後會去看我媽媽，有時候 帶些東西去。我媽媽是自己選那位照顧者，是一隊夫妻，他們也會帶我媽媽出去喫飯。週 末我和姐姐會把媽媽接回家自己照顧。這樣給我媽媽多接觸一些人，多一些活動。醫生建 議我出門上班時，要讓他參加一些團體活動。
其他照顧上的挑戰真的很多。我們家有棵柿子樹。我媽會挑漂亮的大的柿子藏起來， 結果有天我發現她把一包衣服丟在垃圾桶裏，裏面有發黴的柿子，因爲她忘記了。還有喫 藥的問題，真的要提醒她，不然她會把要藏起來，所以要知道她喜歡藏東西的幾個地方。 還有廚具，我是把開關藏起來，因爲她煮東西會忘記。我們一般只讓她用微波爐。
2009年時我參加珮寧主持的一年一度的會談，我有舉了一些自己的例子。結束後，好 多聽衆來跟我說家庭裏發生一模一樣的情況，還有人抱著我哭，我也想哭。很多故事其實 很類同，剛開始我媽發生狀況時，我哥我姊有種覺得我把媽媽的病情故意說得很嚴重。一 直到後來有一次我哥帶我媽出去旅行時，我媽就沒有喫藥好多天，結果我哥哥後來受不了 ，因爲我媽會走在馬路中間，站在那邊不走，我哥要攙著她走還是不走，還用指甲掐他。 其實這就是發病了，但我哥不知道，後來他才知道半夜我媽會起來敲房門說要回家，這就 是沒有把用藥管好，他才知道我不是在瞎說，是真的有發生這些事情。
有好多人沒有接觸過這個病，所以我在推廣活動和課程的時候很多人有很多問題，像 會問上這些課程要不要錢。還有健行募款活動，我連續好幾年參加，以前還推著媽媽坐輪 椅走過。有些人怕上網報名很複雜，所以如果報名方式可以更簡單些會更好。
我要補充說，我媽在沒有生病之前是很獨立的，你想她一個人到美國，在這裏有上班 ，還有在這裏學英文，上補習班，自己開車。她會跳舞，而且跳得很好，跳交誼舞，還會 唱歌、織毛衣、畫畫也很好。她在日間照顧中心拼圖也是第一名。所以雖然她生病了，有 些東西忘記，但思慮邏輯還是很清楚，還很喜歡跟人吵架。在日間照顧中心還有打麻將， 在那邊腦子還是有鍛鍊，還會做一些鍛鍊身體的活動。那邊的義工還說過，媽媽在那邊的 變化很大，可以寫論文了。我媽平時在家會打電話給朋友。後來她的朋友問我：「你媽媽 還好嗎？」我說：「很好啊！」她的朋友說：「因爲好久沒有接到她的電話了。」後來我 仔細觀察，我媽媽接電話只會問：「好久沒見，你好嗎？」接下來已經不會主動和別人講 ，過了幾分鐘後又說一次好久沒見，可能她自己也感覺到不知道怎麼接下去說話，所以也 就漸漸沒有在打電話了。
2000年左右，那時候我們不懂阿滋海默症，以爲人老可能會這樣，在公衆場合我媽媽 會在買菜的地方，擺東西一行一行中間，聽見音樂會跳舞，知道歌嘴裏還會哼，我感覺很 難爲情因爲大家會看我。後來我把這些事連起來，可能那時候就有一點生病了，因爲她控 制不住自己。那時候我很忙，上完班有時候還要加班，等我回到家，廚房的餐具放到我找 不到的地方，炒菜的鏟子被放到鞋盒裏。有些櫃子打開，會發現有拖鞋，她還會把五加侖 的水桶拿到房間裏。我先生特地貼了一張紙，提醒她不要自己提水，要叫人幫忙，怕危險 。我女兒說：「外婆，你這樣拿水萬一摔倒了，我們反而更忙，我不用上課、媽媽不用上 班了。」後來我們在看的見的地方都貼了紙條，提醒她不要煮東西、搬水，滿辛苦的。那 時候我女兒有一瓶乾燥花，我媽不知道，說這瓶花太乾了，我們都不知道她有澆水，有一 次我下班回家一打開門全部都是蒼蠅。後來我清房間找原因，發現原來是從這瓶花裏出來 的，下面都爛掉了。家裏沒有一天感到放鬆安靜，每一天神經都很緊張。後來我覺得這樣 不行，正好我媽媽有Kaiser保險，在那裏看醫生。醫生剛好是看老年病的醫生，他說媽媽 不能一個人單獨的時間太久，一定要有人跟她講話，所以可以去教會、參加團體，還介紹 一個天主教會辦的日間照顧中心。我剛去的時候，那家日見照顧中心測試我，說我有嚴重 的憂鬱症，讓媽媽在那邊我纔有喘息的機會，要自己休息好才能照顧媽媽。媽媽在那邊很 久，我參加家屬的喘息活動，珮寧還找人來講課，請人來指導我們，我就比較知道怎麼照 顧我媽媽。在家裏碰到一些事的時候，我會走出房間，深呼吸，再回去就不會發脾氣，他 不是小孩不能罵，又是自己的媽媽。有一次，我先生剛好回家，我媽盯著他問了些東西， 因爲他剛好不舒服坐在那裏，我說就讓他一個人竟在那裏，我媽就發脾氣說她是長輩爲什 麼要指揮我，然後手指指著我先生的鼻子，我先生也生氣站起來，這下我著急了，說她們 兩個都是病人不要發脾氣，我夾在他們兩個中間摔了一跤，我有關節炎不能摔跤，會暫不 起來，但我摔跤後，法上分散了注意力，兩人趕快把我扶起來，剛剛吵架的事情就都忘記 了。
我媽喫老年人骨質疏鬆的藥，須要早上一醒來馬上喫，後來我跟醫生說我不能給他喫 ，因爲我找不到他什麼時候醒的。他有時候半頁叄點鐘起來，會喫餅乾，又回去睡，早上 野不確定什麼食後再醒來。老年人一般比較早睡，但她也不是很早睡，一直到後來我才注 意到他睡眠不固定。我們在家還裝了傳感器警笛，在牆角轉彎的地方、走到大門的地方裝 ，會逼逼響，想了我們就知道要福他回去，也修防範的措施。後來我先生感覺到我的壓力 太大，所以我們找了老人公寓。
她在老人公寓，我們請了人照顧，從她回到老人公寓到晚上睡覺有人陪著他，我下班 後會去陪她一下，或者帶一些喫的東西，她睡覺後我再回家。有食後我和我先生會陪她在 他的老人公寓喫頓飯。
一直到最後我媽走了，她都沒有不認識人，所以我一直沒有注意到她到末期。到後來 他的吞厭很困難。她記憶中想認得的人，譬如好朋友，她都還認得。她最後在養老院那邊 的工作人員有經驗，跟我說要我聯繫我媽媽的好朋友來看她，他們也很驚訝她都認得這些 好朋友。她有時候還是很聰明，會說：「我腦子這麼不好，那些電腦換了主機、機心就好 了，如果我腦子換了一個不是也可以好？」她這樣子跟我說過。有時候她的回答就像這樣 ，好像比較正常。
她看到我有朋友來，就很開心，很喜歡熱鬧，會穿好衣服打扮好、化妝好。她會說： 「好久不見。」但她回房間再走出來後，又會說：「你們什麼時候來的？好久不見。」叄 次以後，他們就會問我你媽是不是有生病。這個好客、喜歡熱鬧的個性一直保存到老人公 寓。她在那裏滿喜歡跟人說話，樓下的接待先生是越南人，我媽會跟他說法文。他說我媽 媽法文講得很好，比英文還好。
因爲我有哥哥姐姐，我們本來想做準備[讓媽媽去養老院]，但根據日間照顧中心的人 ，他們說應該不用，因爲她會自己喫飯，自己選衣服穿，幫她挑她還不喜歡。到最後要用 成人尿布時，我和我姐姐花了一番功夫，因爲她覺得自己還是滿正常的，但是有時候會失 禁，所以我們想了辦法在她的櫃子裏放入尿褲。
