Mga Madalas Itanong
Pangkalahatang mga Tanong
Bakit ginagawa ang pag-aaral na ito?
Ang layunin ng pag-aaral na ito ay lumikha ng isang malaking samahang mga tao na maaaring makontak tungkol sa sakit na Alzheimer at kaugnay na mga demensya, pagtanda, pananaliksik na may kinalaman sa mga tagapag-alaga, at iba pang paksa ng kalusugan sa buong haba ng buhay na isinasagawa sa UCSF, UCD, UCI, UH, CSUEB, o ICAN, at iba pang mga institusyon/organisasyon na may pag-apruba ng Institutional Review Board para sa pananaliksik sa mga populasyon ng Asian American, Native Hawaiian, at Pacific Islander (AANHPI). Ang National Institute of Health ang nagbabayad para sa pananaliksik na ito.
Sino ang maaaring lumahok sa CARE?
Upang maging karapat-dapat sa CARE, dapat ikaw ay:
- Asyano, Asyanong Amerikano, Katutubong Hawaiian, at/o mga Islang Pasipiko
- Isang adulto (18 taong gulang o mas matanda pa)
- Kayang magbasa at magsalita ng isa sa mga sumusunod na wika: Ingles, Chinese (Mandarin, Cantonese), Hawaiian, Hindi, Ilocano, Japanese, Korean, Samoan, Tagalog o Vietnamese
- Naninirahan sa Estados Unidos (U.S.) o US Associated Pacific Islands (USAPI)
- Handang makontak upang lumahok sa pananaliksik sa kalusugan
Bakit ako dapat sumali sa isang pag-aaral sa pananaliksik?
Sa kasalukuyan, ang mga Asyanong Amerikano, Katutubong Hawaiian at mga komunidad ng Islang Pasipiko (AANHPI) ay kabilang sa mga pinakamaliit na kinatawan sa siyentipikong pananaliksik.
Upang mapagtagumpayan ang mga hadlang sa partisipasyon sa pananaliksik, ang aming layunin ay ipagbutihin ang partisipasyon sa pananaliksik at tugunan ang agwat sa kalusugan sa sakit ng Alzheimer's, pagtanda, pag-alaga at ibang isyung pangkalusugan sa Asyanong Amerikano, Katutubong Hawaiian, at mga komunidad ng Islang Pasipiko (AANHPI). Sumali sa mga pag-aaral sa pananaliksik upang mabigyan ng boses ang mga populasyon ng AANHPI at ang pagkakataon na lumahok sa ganitong uri ng pananaliksik sa hinaharap sa pamamagitan ng pag-enroll sa rehistro ng CARE.
Ilang halimbawa ng mga potensyal na pag-aaral sa pananaliksik na maaaring maabot ng mga kalahok sa rehistro ng CARE ay kinabibilangan ngunit hindi limitado sa:
- Pag-iwas, interbensyon, at paggamot ng pagbagsak ng kognitibo
- Sakit na Alzheimer at kaugnay na mga demensya
- Mga isyu sa kalusugan at mga panganib at proteksiyon na mga salik na nagsisimula sa maagang buhay hanggang kalagitnaan ng buhay
- Kalusugan at kagalingan ng mga tagapag-alaga
Sino ang nagpopondo sa CARE?
Ang proyekto sa pananaliksik ng CARE ay sinusuportahan ng National Institute on Aging ng National Institutes of Health sa ilalim ng Award Number R24AG063718, R01AG083926.
Ang nilalaman ay tanging responsibilidad ng mga may-akda at hindi kinakailangang kumakatawan sa opisyal na pananaw ng National Institutes of Health.
Ilang tao ang lalahok sa pag-aaral na ito?
Mahigit sa 10,000 nakatatandang ANHPI ang lumahok sa CARE Registry hanggang Mayo 2023. Layunin naming mag-enroll ng 10,000 pang tao sa rehistrong ito.
Sino ang makakasagot sa aking mga katanungan tungkol sa pag-aaral?
Kung mayroon kang mga tanong tungkol sa rehistro, mangyaring makipag-ugnayan sa amin sa pamamagitan ng aming contact form o mag-e-mail sa amin nang direkta sa [email protected].
Kung nais mong makipag-usap sa isang tao upang makakuha ng sagot sa iyong mga tanong, mangyaring makipag-ugnayan sa mga tauhan ng pag-aaral ng CARE sa (669) 256-2609 o ang angkop na lokal na mga kontak:
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
Kung nais mong magtanong tungkol sa pag-aaral o sa iyong mga karapatan bilang isang kalahok sa pananaliksik sa isang tao bukod sa mga mananaliksik, o kung nais mong ipahayag ang anumang mga problema o alalahanin na maaaring mayroon ka tungkol sa pag-aaral, mangyaring tawagan ang UCSF Institutional Review Board sa (415) 476-1814.
Mga tanong na may kaugnayan sa pamamaraan
Paano ako mag-e-enroll sa CARE?
Maaari kang mag-enroll sa CARE online o sa pamamagitan ng telepono sa pamamagitan ng pagtawag sa (669) 256-2609.
Ano ang mangyayari kung sasali ako sa pag-aaral na ito?
Kung pipiliin mong mag-enroll sa rehistrong ito, kakailanganin mong kumpletuhin ang isang online survey.
Ang survey na ito ay maglalaman ng mga katanungan tungkol sa iyong socio-demographic na background tulad ng edad at lahi, iyong impormasyon sa pakikipag-ugnayan, mga katanungan sa kalusugan tulad ng pangkalahatang kalusugan at medikal na kasaysayan, kung ikaw ay nag-aalaga ng sinuman, at iyong mga kagustuhan at kahandaan sa pakikilahok sa pananaliksik.
Gaano katagal ako sasali sa pag-aaral?
Aabutin ng humigit-kumulang 20-30 minuto upang makumpleto ang survey para sa pag-enroll sa rehistro. Makakatanggap ka ng taunang pakikipag-ugnayan para sa mga kahilingan sa pag-renew nang walang tiyak na limitasyon.
Maaari ba akong huminto sa pagiging bahagi ng pag-aaral?
Oo, hindi mo kailangang kumpletuhin ang survey para mag-enroll sa CARE Registry. Kung pipiliin mong hindi mag-enroll sa rehistrong ito, hindi mo mawawala ang anumang regular mong benepisyo at maaari ka pa ring tumanggap ng medikal na pangangalaga tulad ng dati. Sabihin lamang agad sa mananaliksik ng pag-aaral o sa tauhan kung nais mong huminto sa pag-aaral.
Kung mag-withdraw ka mula sa pag-aaral, anumang datos na aming nakalap mula sa iyo ay mananatiling bahagi ng mga talaan ng pag-aaral. Dapat mong sabihin sa pangkat ng pag-aaral na ayaw mong mangolekta ng impormasyong ito kapag ikaw ay nag-withdraw, kung hindi ito ay kukunin pa rin.
Maaari ring itigil ng mga mananaliksik ang iyong pagsali sa pag-aaral anumang oras kung naniniwala silang ito ay sa iyong ikabubuti kung hindi mo sinusunod ang mga patakaran ng pag-aaral, o kung ang pag-aaral ay natigil.
Anong mga epekto o panganib ang dapat alalahanin kung sasali ako sa pag-aaral?
Tatanungin ka namin ng ilang katanungan tungkol sa iyong background at kalagayan ng kalusugan. Sa pagsagot sa mga katanungang ito, matutulungan mo kami sa pagkonekta ng mga mananaliksik sa mga potensyal na kalahok na hinahanap nila o kailangan para sa kanilang mga pag-aaral. Ang ilan sa mga katanungan sa survey ay maaaring magdulot sa iyo ng hindi komportableng pakiramdam o magpabalik ng hindi kaaya-ayang mga alaala. Hinihikayat ka naming sagutin ang maraming katanungan hangga't maaari. Maaari mong piliin na hindi kumpletuhin ang survey para sa pag-enroll sa CARE registry.
Mayroon bang benepisyo sa pagsali sa pag-aaral?
Walang direktang benepisyo sa iyo mula sa pagsali sa pag-aaral na ito. Ang impormasyon sa pag-enroll ay gagamitin para sa pananaliksik. Ang mga kalahok sa CARE registry ay maaaring makatulong na madagdagan ang representasyon ng pananaliksik ng mga populasyon ng Asian American, Native Hawaiian, at Pacific Islander na kasalukuyang kulang sa representasyon sa pananaliksik. Ang iyong pagsali sa CARE ay maaaring makatulong sa mga mananaliksik at propesyonal sa kalusugan na mas maunawaan ang mga pangangailangan at magbigay ng mga serbisyo para sa mga komunidad ng Asian American, Native Hawaiian, at Pacific Islander.
Ano ang iba pang mga pagpipilian ko kung hindi ako sasali sa pag-aaral na ito?
Malaya kang pumili na hindi lumahok sa pag-aaral. Kung magpapasya ka na hindi lumahok sa pag-aaral na ito, walang parusa sa iyo. Hindi mawawala ang mgo benepisyo mo at walang mababago sa iyong pangangalaga sa aming institusyon.
Paano gagamitin ang aking impormasyon?
Gagamitin ng mga mananaliksik ang iyong impormasyon upang maisagawa ang pag-aaral na ito. Kapag natapos na gamitin ang iyong impormasyon sa pag-aaral, maaari naming gamitin ang natitirang impormasyong nakalap para sa mga hinaharap na pag-aaral na pananaliksik o ibahagi ang mga ito sa ibang mga mananaliksik upang magamit nila para sa iba pang mga pag-aaral sa hinaharap. Hindi namin ibabahagi ang iyong pangalan o anumang iba pang personal na impormasyon. Hindi namin magagarantiyahan na mapipigilan nito ang mga hinaharap na mananaliksik mula sa pagtukoy kung sino ka. Hindi namin hihilingin sa iyo ng karagdagang pahintulot upang ibahagi ang impormasyong ito na hindi nagpapakilala.
Kung ikaw ay maaring mapili para sa isang pananaliksik na pag-aaral ng mga kalahok mula sa CARE, ibibigay namin sa kanila ang iyong pangalan, impormasyon sa pakikipag-ugnayan (email address, numero ng telepono, mailing address, o lahat ng nasa itaas) at wika. Hindi namin ibabahagi ang iyong impormasyon kung hindi ka nakakatugon sa kinakailangan ng pag-aaral. Halimbawa, kung ang isang pag-aaral ay umaasang mag-recruit ng mga Chinese American na higit sa 50 taong gulang at naninigarilyo at nakatira sa lugar ng Sacramento, ibibigay lamang na CARE sa mananaliksik ang iyong pangalan, ginustong impormasyon sa pakikipag-ugnayan, at ginustong wika. Kailangang makatanggap ng pag-apruba mula sa Institutional Review Board ang mananaliksik na humihingi ng impormasyon mo.
Mapananatiling pribado ba ang impormasyon tungkol sa akin?
Gagawin namin ang aming makakaya upang matiyak na ang personal na impormasyon na nakalap para sa pag-aaral na ito ay mananatiling pribado. Gayunpaman, hindi namin masisigurado ang kabuuang pagiging pribado. Maaaring ibahagi ang iyong personal na impormasyon kung kinakailangan ng batas. Kung ang impormasyon mula sa pag-aaral na ito ay mailathala o maipresenta sa mga siyentipikong pagpupulong, ang iyong pangalan at iba pang personal na impormasyon ay hindi gagamitin.
Maaaring suriin ng mga kinauukulan mula sa mga sumusunod na organisasyon ang iyong datos sa pananaliksik para sa layunin ng pagsubaybay o pamamahala sa pag-uugali ng pag-aaral na ito:
- Kinatawan ng National Institutes of Health
- Kinatawan ng University of California
- Kinatawan ng University of Hawai‘i
- Kinatawan ng California State University East Bay
- Kinatawan ng International Children Assistance Network
Mayroon bang gastos sa akin para sa pagsali sa pag-aaral na ito?
Hindi. Ang sponsor ay sumang-ayon na bayaran ang lahat ng bagay na kaugnay sa pag-aaral na ito; hindi ka o ang iyong tagaseguro sisingilin.
Babayaran ba ako para sumali sa pag-aaral na ito?
Bilang kapalit sa iyong oras at pagsisikap, bibigyan ka ng isang $10 gift card mula sa Amazon o Target. Hindi tinatanggap ang mga palsipikadong tugon at walang bayad na ibibigay.