常見問題
常規問題
這項研究的目的是什麼？
研究登記名冊的目的是創建一個龐大的人員資料庫。研究人員可以聯繫在冊人, 邀請他們參加阿滋海默症和相關的失智症、老齡化、照顧病人，及其他與整個生命週期的健康相關研究。 這項研究在UCSF、UCD、UCI、UH、CSUEB或ICAN以及其他專門服務亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民（AANHPI）人群的研究機構和組織等獲得機構審查委員會批准的機構進行。此研究由美國國立衛生研究院資助。
誰可以參加CARE？
要符合參加 CARE 的資格，你必須是：
- 亞裔丶亞裔美國人、夏威夷原住民和/或太平洋島民（亞太裔）
- 已成年（十八歲或以上)
- 能夠讀或講英語、中文（普通話、粵語）、夏威夷語、印地語、伊洛卡諾語、日語、韓語、薩摩亞語、塔加路語或越南語
- 居住在美國 （U.S.) 或美屬太平洋島（USAPI）
- 願意被聯絡參與健康相關問題的研究
為什麼我應該參與研究計畫？
目前，亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民（AANHPI）群體是科學研究中代表性最低的族群之一。
為了克服研究參與的障礙，我們的目標是解決AANHPI社群在研究參與中與其他族裔的差距。透過加入CARE研究登記名冊，讓AANHPI群體在未來的研究中有發言權並獲得參與的機會。
CARE研究登記名冊的參與者有可能被聯繫參加研究的例子包括但不限於：
- 認知功能退化的預防、干預和治療
- 阿滋海默症和相關失智症
- 始於幼年至中年的健康問題及風險和保護性因素
- 看護者的身心健康
誰贊助CARE研究登記名冊？
CARE研究由美國國家衛生研究院 (NIH) 所屬的國家老化研究院 (NIA) 資助，資助編號為 R24AG063718 及 R01AG083926。
本內容完全由作者負責，不一定代表國家衛生研究院的官方觀點。
這項研究將有多少人參與？
截至2023年5月，已有超過10,000名亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民成年人參與CARE研究登記名冊。 我們的目標是再招募10,000人加入CARE研究登記名冊。
誰能回答有關CARE的問題？
如果您對參加過程有任何疑問，請透過我們的 聯絡表格 與我們聯繫，或直接發送電子郵件至 [email protected] 。
如果您對參加過程有任何疑問，請透過我們的聯絡表格與我們聯繫，或直接發送電子郵件至 [email protected]。
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
如果您想與某人交談以獲取答案，請聯絡CARE研究人員，電話號碼為（669）256-2609，或聯絡相應的當地聯絡人：
關於研究程序的問題
如果參加這項研究我需要做什麼？
如果您選擇參加，您將完成線上問卷調查。
此問卷包括有關您的個人信息（例如年齡和種 族），您的聯繫方式，健康（例如健康狀況和病史），是否為家庭照顧者，以及您對參與研究的偏好與意願等問題。
我將參與這項研究多長時間?
完成調查大約需要 10 分鐘。 您將會每年收到更新您的信息的通知。
我能退出研究嗎？
您可以選擇不完成CARE 線上問卷調查。 如果您選擇不參加，您不會失去任何常規福利，仍然可以照常接受醫療服務。如果您希望退出研究，請立即告知研究人員。
如果您退出研究，我們已經收集到的任何數據將繼續作為研究記錄的一部分。當您退出時，如果您不希望留下這些資訊，請務必告知研究團隊，否則這些信息將被保留。
此外，如果研究人員認為退出研究是對您最佳的決定、您未遵守研究規定，或研究被終止，研究人員可能隨時決定停止您參與此研究。
參與研究可能會有哪些副作用或風險？
我們會問一些有關您的背景和健康狀況的問題。回答這些問題可以讓我們幫助研究人員與他們正在尋找或需要的參與者建立聯繫。一些調查問題可能會讓您感到不舒服或引起不愉快的回憶。 我們鼓勵您盡力回答每個問題。您可以選擇不完成CARE 線上問卷調查。
參與研究對我有益處嗎?
參與這項研究對您沒有直接利益。註冊的資訊將用於研究。CARE研究登記名冊參與者有助於增強亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民群體在研究中的代表性，目前這些群體在研究中的代表性不足。 您參與CARE可有助於研究人員和醫療衛生專業人員更了解亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民社區的需求，並提供相關服務。
如果我選擇不參與這項研究，我還有哪些其他選擇？
您可以選擇不參與此研究。如果您決定不參與本研究，您將不會受到任何處罰。您不會失去任何正常的權益，仍然能按照平常的方式在我們的機構獲得醫療服務。
我的信息將會如何被使用？
研究人員將使用您的信息來進行這項研究。在完成了這項研究後，我們可能會將信息用於未來的研究，或與其他研究人員分享，以便他們將來用於其他研究。我們不會分享您的姓名或任何其他個人信息, 但是我們無法保證這能阻止未來的研究人員確定您的身分。我們也不會要求您額外授權讓我們使用這些去識別化的信息。
如果您符合某CARE支持的研究計畫預計招募的參與者的條件，我們將提供研究人員您的姓名、您希望被聯絡的方式（電子郵件地址、電話號碼、郵寄地址或以上所有信息）和您希望使用的語言。如果您不符合該研究的資格，我們將不會分享您的信息。例如，如果一項研究希望招募 50 歲以上，吸煙，住在 Sacramento 地區的華裔美國人，若您符合該研究的資格，CARE 只會給研究人員提供您的姓名，您選擇的聯繫方式和語言。各研究項目必須已經通過機構審查委員會的審查。
關於我的信息會受到隱私保護嗎？
我們的研究團隊會採取許多措施來保護個人信息隱私。 然而，一旦您提供了有關您自己的信息，就有可能失去隱私。如果法律要求，您的個人信息可能會被揭露。如果此研究的成果被發表或在科學會議上展示，您的姓名和其他個人信息將不會被使用。
以下组织的授权代表可以浏览您提供的信息，以监控或管理本研究的进行:
- 國家衛生研究院代表
- 加州大學代表
- 夏威夷大學代表
- 加州州立大學東灣分校代表
- 國際兒童援助網代表
參與這項研究需要我付費嗎?
不需要。美國國立衛生研究院會支付與此研究相關的所有費用；您或您的保險公司不會收到帳單。
參與這項研究可以獲得酬勞嗎？
作為您的時間和精力的回報，我們會為您提供一次性的10美元 Amazon，CVS Select或其他可選商家的禮品卡。 對於欺詐性回覆將不予考慮，也不會發放任何付款。