常见问题
常规问题
这项研究的目的是什么?
研究登记名册的目的是创建一个庞大的人员资料库。研究人员可以联系在册人, 邀请他们参加阿滋海默症和相关的失智症、老龄化、照顾病人,及其他与整个生命周期的健康相关研究。 这项研究在UCSF、UCD、UCI、UH、CSUEB或ICAN以及其他专门服务亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民(AANHPI)人群的研究机构和组织等获得機構审查委员会批准的机构进行。此研究由美国国立卫生研究院资助。
谁可以参加CARE?
要符合参加 CARE 的资格,您必须是:
- 亚裔丶亚裔美国人、夏威夷原住民和/或太平洋岛民(亚太裔)
- 已成年(十八岁或以上)
- 能够读或讲英语、中文(普通话、粤语)、夏威夷语、印地语、伊洛卡诺语、日语、韩语、萨摩亚语、塔加路语或越南语
- 居住在美国 (U.S.) 或美属太平洋岛 (USAPI)
- 愿意被联络参与健康相关问题的研究
为什么我应该参与研究项目?
目前,亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民(AANHPI)群体是科学研究中代表性最低的群体之一。
为了克服研究参与的障碍,我们的目标是解决AANHPI社群在研究参与中与其他族裔的差距。通过加入CARE研究登记名册,让AANHPI群体在未来的研究中有发言权并获得参与的机会。
CARE研究登记名册的参与者有可能被联繫参加研究的例子包括但不限于:
- 认知功能退化的预防、干预和治疗
- 阿滋海默症和相关失智症
- 始于幼年至中年的健康问题及风险和保护性因素
- 看护者的身心健康
谁赞助CARE研究登记名册?
CARE研究由美国国家卫生研究院 (NIH) 所属的国家老龄化研究院 (NIA) 资助,资助号为 R24AG063718 及R01AG083926。
本内容完全由作者负责,不一定代表国家卫生研究院的官方观点。
这项研究将有多少人参与?
截至2023年5月,已有超过10,000名亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民成年人参与CARE研究登记名册。 我们的目标是再招募10,000人加入CARE研究登记名册。
谁能回答有关CARE的问题?
如果您对参加过程有任何疑问,请通过我们的联系表格与我们联系,或直接发送电子邮件至[email protected]。
如果您想与某人交谈以获取答案,请联系CARE研究人员,电话号码为(669)256-2609,或联系相应的当地联系人:
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
如果您想向研究人员以外的其他人询问有关研究的问题及您作为研究参与者的权利,或者您想表达对研究可能存在的任何问题或疑虑,請致电 UCSF科研伦理审查委员会 (415) 476-1814。
关于研究程序的问题
如果参加这项研究我需要做什么?
我将参与这项研究多长时间?
完成调查大约需要 10 分钟。您将会每年收到更新您的信息的通知。
我能退出研究吗?
您可以选择不完成CARE线上问卷调查。如果您选择不参加 ,您不会失去任何常规福利,仍然可以照常接受医疗服务。如果您希望退出研究,请立即告知研究人员。
如果您退出研究,我们已经收集到的任何数据将继续作为研究记录的一部分。当您退出时,如果您不希望留下这些信息,请务必告知研究团队,否则这些信息将被保留。
此外,如果研究人员认为退出研究是对您最佳的决定、您未遵守研究规定,或研究被终止,研究人员可能随时决定停止您参与此研究。
参与研究可能会有哪些副作用或风险?
我们会问一些有关您的背景和健康状况的问题。回答这些问题可以让我们帮助研究人员与他们正在寻找或需要的参与者建立联系。一些调查问题可能会让您感到不舒服或引起不愉快的回忆。我们鼓励您尽力回答每个问题。您可以选择不完成 CARE 线上问卷调查。
参与研究对我有益处吗?
参与这项研究对您没有直接利益。注册的资讯将用于研究。 CARE研究登记名册参与者有助于增强亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民群体在研究中的代表性,目前这些群体在研究中的代表性不足。 您参与CARE可有助于研究人员和医疗卫生专业人员更了解亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民社区的需求,并提供相关服务。
如果我选择不参与这项研究,我还有哪些其他选择?
您可以选择不参与此研究。如果您决定不参与本研究,您不会受到任何处罚。您不会失去任何正常的权益,仍然能按照平常的方式在我们的机构获得医疗服务。
我的信息将会如何被使用?
研究人员将使用您的信息来进行这项研究。在完成了这项研究后,我们可能会将信息用于未来的研究,或与其他研究人员分享,以便他们将来用于其他研究。我们不会分享您的姓名或任何其他个人信息, 但是我们无法保证这能阻止未来的研究人员确定您的身分。我们也不会要求您额外授权让我们使用这些去识别化的信息。
如果您符合某CARE支持的研究计画预计招募的参与者的条件,我们将提供研究人员您的姓名、您希望被联络的方式(电子邮件地址、电话号码、邮寄地址或以上所有信息)和您希望使用的语言。如果您不符合该研究的资格,我们将不会分享您的信息。例如,如果一项研究希望招募 50 岁以上,吸烟,住在 Sacramento 地区的华裔美国人,若您符合该研究的资格,CARE 只会给研究人员提供您的姓名,您选择的联繫方式和语言。各研究项目必须已经通过机构审查委员会的审查。
关于我的信息会受到隐私保护吗?
我们的研究团队会采取许多措施来保护个人信息隐私。 然而,一旦您提供了有关您自己的信息,就有可能失去隐私。如果法律要求,您的个人信息可能会被揭露。如果此研究的成果被发表或在科学会议上展示,您的姓名和其他个人信息将不会被使用。
以下组织的授权代表可以浏览您提供的信息,以监控或管理本研究的进行:
- 国家卫生研究院代表
- 加州大学代表
- 夏威夷大学代表
- 加州州立大学东湾分校代表
- 国际儿童援助网代表
参与这项研究需要我付费吗?
不需要。美国国立卫生研究院会支付与此研究相关的所有费用;您或您的保险公司不会收到账单。
参与这项研究可以获得酬劳吗?
作为您的时间和精力的回报,我们会为您提供一次性的10美元 Amazon,CVS Select或其他可选商家的礼品卡。 对於欺诈性回覆将不予考虑,也不会发放任何付款。