अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
सामान्य प्रश्न
यह अध्ययन क्यों किया जा रहा है?
इस अध्ययन का उद्देश्य एक बड़े डेटाबेस का निर्माण करना है जिसमें उन लोगों को शामिल किया जाएगा जिन्हें अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश, वृद्धावस्था, देखभालकर्ता-संबंधित अनुसंधान, और UCSF, UCD, UCI, UH, CSUEB या ICAN और अन्य संस्थानों/संगठनों द्वारा एशियाई अमेरिकी, मूल हवाईवासी और प्रशांत द्वीपवासियों (AANHPI) जनसंख्या पर अनुसंधान के लिए संस्थागत समीक्षा बोर्ड अनुमोदन के साथ किए जा रहे अन्य स्वास्थ्य विषयों के बारे में संपर्क किया जा सकता है। इस शोध के लिए नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ वित्तपोषण कर रहा है।
CARE में कौन भाग ले सकता है?
CARE के लिए पात्र होने के लिए, आपको निम्नलिखित होना चाहिए:
- एशियन, एशियन अमेरिकी, मूल निवासी हवाईयन, और/या प्रशांत द्वीपवासी
- एक वयस्क (18 वर्ष या उससे अधिक आयु का)
- निम्नलिखित भाषाओं में से एक पढ़ और बोल सकते हों: अंग्रेजी, चीनी (मैंडरिन, कैंटोनीज़), हवाईयन, हिंदी, इलोकानो, जापानी, कोरियाई, समोअन, तागालोग या वियतनामी
- संयुक्त राज्य अमेरिका (U.S.) या यू.एस. संबद्ध प्रशांत द्वीपों (USAPI) में निवास करते हों
- स्वास्थ्य अनुसंधान में भाग लेने के लिए संपर्क किए जाने के लिए तैयार हों
मैं एक शोध अध्ययन में शामिल क्यों होऊँ?
वर्तमान में, एशियन अमेरिकियों, मूल निवासी हवाईयन और प्रशांत द्वीपवासी (AANHPI) जनसंख्या वैज्ञानिक अनुसंधान में सबसे कम प्रतिनिधित्व वाली समूहों में से हैं।
शोध भागीदारी में बाधाओं को दूर करने के लिए, हमारा लक्ष्य एशियाई अमेरिकी, नेटिव हवाईयन और पैसिफिक आइलैंडर (AANHPI) समुदायों में अल्जाइमर रोग, वृद्धावस्था, देखभाल और अन्य स्वास्थ्य मुद्दों पर शोध भागीदारी को सुधारना और स्वास्थ्य विषमताओं को कम करना है। शोध अध्ययन में शामिल होकर AANHPI जनसंख्याओं को एक आवाज दें और CARE रजिस्ट्र्री में पंजीकरण के माध्यम से ऐसे भविष्य के शोध में भाग लेने का अवसर प्रदान करें।
CARE रजिस्ट्री के प्रतिभागियों को जिन संभावित अनुसंधान अध्ययनों के बारे में संपर्क किया जा सकता है, उनमें निम्नलिखित उदाहरण शामिल हैं, लेकिन इन्हीं तक सीमित नहीं हैं:
- संज्ञानात्मक गिरावट की रोकथाम, हस्तक्षेप और उपचार
- अल्जाइमर रोग और संबंधित डिमेंशिया
- स्वास्थ्य मुद्दे और जोखिम और सुरक्षा कारक जो शुरुआती से मध्य जीवन में शुरू होते हैं
- देखभाल करने वालों का स्वास्थ्य और कल्याण
CARE का भुगतान कौन कर रहा है?
CARE अनुसंधान परियोजना को राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के राष्ट्रीय उम्र संबंधी संस्थान द्वारा पुरस्कार संख्या R24AG063718, R01AG083926 के तहत समर्थित किया गया है।
सामग्री पूरी तरह से लेखकों की जिम्मेदारी है और यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के आधिकारिक दृष्टिकोण का प्रतिनिधित्व नहीं करती है।
इस अध्ययन में कितने लोग भाग लेंगे?
मई २०२३ तक CARE रजिस्ट्री में १०,००० से अधिक AANHPI वयस्कों ने भाग लिया है। हम इस रजिस्ट्री में १०,००० और लोगों को शामिल करने का लक्ष्य रख रहे हैं।
CARE के बारे में मेरे प्रश्नों का उत्तर कौन दे सकता है?
यदि आपके पास रजिस्ट्री के बारे में प्रश्न हैं, तो कृपया हमारे संपर्क फ़ॉर्म के माध्यम से संपर्क करें या हमें सीधे ई-मेल करें [email protected][email protected]।
यदि आप किसी से बात करना चाहते हैं और अपने प्रश्नों के उत्तर प्राप्त करना चाहते हैं, तो कृपया CARE अध्ययन स्टाफ से (669) 256-2609 पर संपर्क करें या उपयुक्त स्थानीय संपर्कों से संपर्क करें:
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
यदि आप शोधकर्ताओं के अलावा किसी और से अध्ययन या अपने अनुसंधान प्रतिभागी के अधिकारों के बारे में सवाल पूछना चाहते हैं या यदि आप अध्ययन के बारे में किसी समस्या या चिंता को उठाना चाहते हैं, तो कृपया UCSF संस्थागत समीक्षा बोर्ड से (415) 476-1814 पर संपर्क करें।
प्रक्रिया से संबंधित प्रश्न
मैं CARE में कैसे नामांकित हो सकता हूँ?
आप ऑनलाइन या फोन द्वारा (669) 256-2609 पर कॉल करके CARE में नामांकित हो सकते हैं।
यदि मैं इस शोध अध्ययन में भाग लूँ तो क्या होगा?
यदि आप इस रजिस्ट्री में शामिल होने का चयन करते हैं, तो आपको एक ऑनलाइन सर्वे पूरा करना होगा।
इस सर्वे में आपके सामाजिक-जनसांख्यिकीय पृष्ठभूमि जैसे उम्र और जाति, आपके संपर्क विवरण, स्वास्थ्य संबंधी प्रश्न जैसे सामान्य स्वास्थ्य और चिकित्सा इतिहास, क्या आप किसी व्यक्ति की देखभाल कर रहे हैं, और आपके अनुसंधान भागीदारी के प्राथमिकताएँ और तत्परता के बारे में प्रश्न शामिल होंगे।
मैं इस अध्ययन में कितनी देर तक रहूँगा?
रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए सर्वे पूरा करने में आपको लगभग २०-३० मिनट लगेंगे। हम आपको हर साल संपर्क करेंगे ताकि इस कार्यक्रम में आपकी निरंतर भागीदारी के लिए आमंत्रित किया जा सके।
क्या मैं अध्ययन में भाग लेना बंद कर सकता हूँ?
हाँ, आपको CARE रजिस्ट्री में नामांकन के लिए सर्वे पूरा करने की आवश्यकता नहीं है। यदि आप इस रजिस्ट्री में शामिल नहीं होना चुनते हैं, तो आप अपने नियमित लाभों को खोएंगे नहीं, और आप सामान्य चिकित्सा देखभाल प्राप्त कर सकते हैं। यदि आप अध्ययन से बाहर निकलना चाहते हैं तो बस तुरंत शोधकर्ता या स्टाफ को सूचित करें।
यदि आप अध्ययन से बाहर हो जाते हैं, तो हमारे द्वारा पहले से एकत्र किए गए डेटा अध्ययन के रिकॉर्ड का हिस्सा रहेगा। आपको अध्ययन टीम को सूचित करना होगा कि आप नहीं चाहते कि यह जानकारी एकत्र की जाए जब आप बाहर हों, अन्यथा इसे एकत्र किया जाएगा।
इसके अतिरिक्त, यदि शोधकर्ता मानते हैं कि यह आपके सर्वोत्तम हित में है, यदि आप अध्ययन के नियमों का पालन नहीं करते हैं, या यदि अध्ययन को बंद कर दिया जाता है, तो शोधकर्ता कभी भी आपको इस अध्ययन में भाग लेने से रोक सकते हैं।
अध्ययन में भाग लेने से मुझे क्या दुष्प्रभाव या जोखिम हो सकते हैं?
हम आपके पृष्ठभूमि और स्वास्थ्य स्थिति के बारे में कुछ प्रश्न पूछेंगे। इन प्रश्नों का उत्तर देने से हमें शोधकर्ताओं को उन संभावित प्रतिभागियों से जोड़ने में मदद मिलेगी जिनकी उन्हें अपने अध्ययन के लिए तलाश है या जिनकी उन्हें आवश्यकता है। कुछ सर्वे प्रश्न आपको असहज महसूस करवा सकते हैं या अप्रिय यादें ताजा कर सकते हैं। हम आपको जितना संभव हो उतना उत्तर देने की सलाह देते हैं। आप CARE रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए सर्वे पूरा न करने का चयन कर सकते हैं।
क्या अध्ययन में भाग लेने के लाभ हैं?
इस अध्ययन में भाग लेने से आपको कोई सीधा लाभ नहीं होगा। नामांकन की जानकारी अनुसंधान के लिए उपयोग की जाएगी। CARE रजिस्ट्री के प्रतिभागी एशियाई अमेरिकी, मूल हवाईवासी और प्रशांत द्वीपवासी जनसंख्या के अनुसंधान प्रतिनिधित्व को बढ़ाने में मदद कर सकते हैं, जो वर्तमान में अनुसंधान में कम प्रतिनिधित्व वाले हैं। CARE में आपकी भागीदारी शोधकर्ताओं और स्वास्थ्य पेशेवरों को एशियाई अमेरिकी, मूल हवाईवासी और प्रशांत द्वीपवासी समुदायों की जरूरतों को बेहतर ढंग से समझने और सेवाएं प्रदान करने में मदद कर सकती है।
यदि मैं इस अध्ययन में भाग नहीं लेता तो मेरे पास अन्य विकल्प क्या हैं?
आप अध्ययन में भाग न लेने का चुनाव स्वतंत्र रूप से कर सकते हैं। यदि आप इस अध्ययन में भाग न लेने का निर्णय लेते हैं, तो आपको कोई दंड नहीं मिलेगा। आप अपने नियमित लाभों को नहीं खोएंगे, और आप हमारी संस्था से अपनी देखभाल वैसे ही प्राप्त कर सकते हैं जैसे आप सामान्यतः करते हैं।
मेरी जानकारी का उपयोग कैसे किया जाएगा?
शोधकर्ता आपकी जानकारी का उपयोग इस अध्ययन को संचालित करने के लिए करेंगे। एक बार जब अध्ययन आपकी जानकारी का उपयोग करके पूरा हो जाएगा, तो हम एकत्रित जानकारी को भविष्य के अनुसंधान अध्ययन के लिए या अन्य शोधकर्ताओं के साथ साझा कर सकते हैं ताकि वे भविष्य के अन्य अध्ययनों के लिए इसका उपयोग कर सकें। हम आपका नाम या कोई अन्य व्यक्तिगत जानकारी साझा नहीं करेंगे। हम यह गारंटी नहीं दे सकते कि इससे भविष्य के शोधकर्ता आपकी पहचान नहीं कर पाएंगे। हम इस अव्यक्त जानकारी को साझा करने के लिए आपसे अतिरिक्त अनुमति नहीं लेंगे।
यदि आप किसी ऐसे अध्ययन के लिए संभावित पात्र हैं जो CARE से प्रतिभागियों की भर्ती करना चाहता है, तो हम उन्हें आपका नाम, पसंदीदा संपर्क जानकारी (ईमेल पता, फोन नंबर, मेलिंग पता या उपरोक्त सभी) और पसंदीदा भाषा देंगे। यदि आप अध्ययन के पात्रता मानदंडों को पूरा नहीं करते हैं, तो हम आपकी जानकारी साझा नहीं करेंगे। उदाहरण के लिए, यदि कोई अध्ययन चीनी अमेरिकियों की भर्ती करना चाहता है जो ५० वर्ष से अधिक आयु के हैं और सिगरेट पीते हैं और सैक्रामेंटो क्षेत्र में रहते हैं, तो CARE केवल शोधकर्ता को आपका नाम, पसंदीदा संपर्क जानकारी, और पसंदीदा भाषा प्रदान करेगा। अनुरोध करने वाले अनुसंधान अध्ययन को संस्थागत समीक्षा बोर्ड से अनुमोदन प्राप्त करना होगा।
क्या मेरी जानकारी को गोपनीय रखा जाएगा?
हम इस अध्ययन के लिए एकत्रित व्यक्तिगत जानकारी को गोपनीय रखने के लिए अपनी पूरी कोशिश करेंगे। हालांकि, हम पूरी गोपनीयता की गारंटी नहीं दे सकते। आपकी व्यक्तिगत जानकारी को कानून द्वारा आवश्यक होने पर प्रदान किया जा सकता है। यदि इस अध्ययन की जानकारी प्रकाशित या वैज्ञानिक बैठकों में प्रस्तुत की जाती है, तो आपके नाम और अन्य व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग नहीं किया जाएगा।
निम्नलिखित संगठनों के अधिकृत प्रतिनिधि इस अध्ययन के संचालन की निगरानी या प्रबंधन के उद्देश्य से आपके अनुसंधान डेटा की समीक्षा कर सकते हैं:
- नेशनल इंस्टीट्यूट्स ऑफ हेल्थ के प्रतिनिधि
- कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय के प्रतिनिधि
- हवाई विश्वविद्यालय के प्रतिनिधि
- कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, ईस्ट बे के प्रतिनिधि
- इंटरनेशनल चिल्ड्रेन असिस्टेंस नेटवर्क के प्रतिनिधि
क्या इस अध्ययन में भाग लेने के लिए मुझे कोई खर्च होगा?
नहीं। प्रायोजक ने इस शोध अध्ययन से संबंधित सभी वस्तुओं के लिए भुगतान करने की सहमति दी है; आपको या आपके बीमाकर्ता को कोई बिल नहीं भेजा जाएगा।
क्या मुझे इस अध्ययन में भाग लेने के लिए भुगतान किया जाएगा?
आपके समय और प्रयास के बदले में, आपको अध्ययन टीम द्वारा एक बार का १० डॉलर का अमेज़न या टारगेट गिफ्ट कार्ड प्रदान किया जाएगा। धोखाधड़ीपूर्ण उत्तरों को स्वीकार नहीं किया जाएगा और कोई भुगतान जारी नहीं किया जाएगा।