Những câu hỏi thường gặp
Những câu hỏi chung
Vì sao chương trình này được thực hiện?
Mục đích của chương trình này là để tạo ra một cơ sở dữ liệu (danh sách) gồm những người có thể được liên lạc để tham gia nghiên cứu về bệnh Alzheimer và các triệu chứng suy giảm trí nhớ, quá trình lão hóa, những vấn đề liên quan đến người chăm sóc, và những chủ đề về sức khỏe khác trong suốt cuộc đời dành cho người Mỹ gốc châu Á, người Hawaii bản địa và người vùng đảo Thái Bình Dương (AANHPI). Chương trình được thực hiện bởi UCSF, UCD, UCI, UH, CSUEB, hoặc ICAN, và các trường/tổ chức khác với sự chấp thuận của Hội Đồng Xét Duyệt (Institutional Review Board, gọi tắt là IRB). Viện Nghiên Cứu Sức Khỏe Quốc Gia (National Institute of Health, gọi tắt là NIH) tài trợ cho nghiên cứu này.
Ai có thể ghi danh vào CARE?
Để đủ điều kiện ghi danh vào chương trình CARE, quý vị phải là:
- Là người Châu Á, người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và/hoặc vùng đảo Thái Bình Dương
- Người lớn (từ 18 tuổi trở lên)
- Có thể đọc và nói được một trong các ngôn ngữ sau: tiếng Anh, tiếng Hoa (tiếng Quan Thoại, tiếng Quảng Đông), tiếng Hawaii, tiếng Hindi, tiếng Ilocano, tiếng Nhật, tiếng Hàn Quốc, Tiếng Samoa, tiếng Tagalog hoặc tiếng Việt
- Sống ở Hoa Kỳ (US) hoặc vùng đảo Thái Bình Dương liên kết với Hoa Kỳ (USAPI)
- Sẵn lòng được liên lạc để tham gia vào chương trình nghiên cứu sức khỏe
Tại sao tôi nên ghi danh vào nghiên cứu?
Hiện tại, Mỹ gốc châu Á, Hawaii bản địa, và vùng đảo Thái Bình Dương (AANHPI) là một trong những nhóm người được đại diện ít nhất trong nghiên cứu khoa học.
Để vượt qua những rào cản đối với việc tham gia nghiên cứu, mục tiêu của chúng tôi là làm giảm bớt khoảng cách và sự chênh lệch trong việc tham gia nghiên cứu trong cộng đồng AANHPI. Bằng cách ghi danh vào Cơ sở Dữ liệu CARE, quý vị có thể tham gia nghiên cứu, mang lại tiếng nói cho người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và người dân vùng đảo Thái Bình Dương (AANHPI) và tạo cơ hội tham gia vào các chương trình nghiên cứu khác trong tương lai.
Ai chi trả cho chương trình CARE?
Chương trình nghiên cứu CARE được hỗ trợ bởi Viện Lão hóa Quốc gia thuộc Viện Y tế Quốc gia với Số tài trợ R24AG063718, R01AG083926
Nội dung chương trình hoàn toàn là trách nhiệm của tác giả và không nhất thiết thể hiện quan điểm chính thức của Viện Sức Khỏe Quốc Gia.
Khoảng bao nhiêu người sẽ tham gia chương trình này?
Tính đến tháng 5 năm 2023, hơn 10,000 người trưởng thành gốc AANHPI đã ghi danh vào chương trình CARE. Chúng tôi đặt mục tiêu ghi danh thêm 10,000 người vào chương trình này.
Ai có thể trả lời những câu hỏi của tôi về chương trình CARE?
Nếu quý vị có câu hỏi về việc ghi danh, vui lòng liên lạc với chúng tôi qua mẫu đơn liên lạc hoặc gửi e-mail trực tiếp cho chúng tôi tại [email protected].
Nếu quý vị muốn nói chuyện với ai đó để nhận được câu trả lời cho những câu hỏi của mình, vui lòng liên lạc với nhân viên nghiên cứu CARE theo số (669) 256-2609 hoặc những người đại diện tại địa phương:
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
Nếu quý vị muốn đặt câu hỏi cho người nào đó mà không phải là các nhà nghiên cứu về chương trình này hoặc về quyền lợi của quý vị với tư cách là người tham gia nghiên cứu, hoặc nếu quý vị muốn nói lên bất kỳ vấn đề hoặc mối quan tâm nào quý vị có thể có về chương trình nghiên cứu này, xin vui lòng gọi cho văn phòng Hội Đồng Xét Duyệt IRB của UCSF tại (415) 476-1814.
Các câu hỏi liên quan đến thủ tục
Làm cách nào để ghi danh vào CARE?
Quý vị có thể ghi danh vào CARE trực tuyến hoặc qua điện thoại bằng cách gọi (669) 256-2609.
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi tham gia chương trình này?
Nếu quý vị chọn ghi danh vào chương trình này, quý vị sẽ cần hoàn tất một bản câu hỏi trực tuyến (online).
Bản câu hỏi này gồm những câu hỏi về thông tin cá nhân, hoàn cảnh gia đình và xã hội của quý vị bao gồm tuổi và chủng tộc, thông tin liên lạc, những câu hỏi về sức khỏe như bệnh sử và sức khỏe tổng quát của quý vị, những người quý vị hiện đang chăm sóc (nếu có), và sự lựa chọn và sự sẵn lòng tham gia nghiên cứu của quý vị.
Tôi sẽ tham gia chương trình này trong bao lâu?
Bản câu hỏi ghi danh vào chương trình sẽ mất khoảng 20-30 phút để hoàn tất. Quý vị sẽ được liên lạc hàng năm vô thời hạn để yêu cầu gia hạn. Chúng tôi sẽ liên lạc với quý vị hàng năm để mời quý vị tiếp tục tham gia chương trình.
Tôi có thể ngừng tham gia chương trình này không?
Có, quý vị có quyền không trả lời bản câu hỏi ghi danh vào chương trình CARE. Nếu quý vị chọn không tham gia chương trình nghiên cứu này, quý vị sẽ không bị mất bất kỳ phúc lợi nào đang có, và quý vị vẫn sẽ nhận được sự chăm sóc y tế như bình thường. Chỉ cần nói ngay với nhà nghiên cứu hoặc nhân viên nghiên cứu nếu quý vị muốn ngừng tham gia chương trình nghiên cứu này.
Nếu quý vị rút khỏi chương trình nghiên cứu này, mọi dữ liệu chúng tôi đã thu thập từ quý vị sẽ vẫn là một phần của hồ sơ nghiên cứu (nhưng danh tánh của quý vị sẽ được bảo mật). Quý vị phải nói với nhóm nghiên cứu rằng quý vị không muốn thông tin này được thu thập khi quý vị rời chương trình. Nếu không, thông tin sẽ vẫn được thu thập.
Ngoài ra, nhà nghiên cứu có thể ngăn cản không để quý vị tham gia chương trình nghiên cứu này bất cứ lúc nào nếu họ tin rằng đó là điều tốt nhất cho quý vị, nếu quý vị không tuân theo các quy tắc nghiên cứu, hoặc nếu chương trình nghiên cứu bị đình chỉ.
Tôi có thể gặp những tác dụng phụ hoặc rủi ro nào khi tham gia chương trình này?
Chúng tôi sẽ hỏi một số câu về tiểu sử và sức khỏe của quý vị. Những câu trả lời của quý vị sẽ giúp chúng tôi kết nối quý vị với các nhà nghiên cứu đang tìm kiếm những người tham gia hội đủ điều kiện theo yêu cầu chương trình của họ. Một số câu trong bản câu hỏi có thể làm quý vị không thoải mái hoặc gợi lại những ký ức không vui. Chúng tôi rất mong quý vị có thể trả lời càng nhiều câu hỏi càng tốt. Tuy nhiên, quý vị có quyền chọn không điền bản câu hỏi ghi danh vào chương trình CARE.
Có những lợi ích gì khi tham gia chương trình này?
Quý vị sẽ không nhận được lợi ích trực tiếp gì khi tham gia chương trình này. Thông tin của quý vị khi ghi danh sẽ được dùng cho việc nghiên cứu. Những người tham gia chương trình CARE có thể giúp tăng sự hiện diện của người Mỹ gốc châu Á, người Hawaii bản địa và người vùng đảo Thái Bình Dương mà xưa nay thường ít thấy trong lãnh vực nghiên cứu. Sự tham gia của quý vị có thể giúp cho các nhà nghiên cứu và chuyên gia y tế hiểu rõ hơn nhu cầu của các cộng đồng gốc Á, người Hawaii bản địa và người vùng đảo Thái Bình Dương để có thể phục vụ những cộng đồng này tốt hơn.
Tôi có những lựa chọn nào khác nếu tôi không tham gia chương trình này?
Quý vị có quyền lựa chọn không tham gia vào chương trình nghiên cứu này. Nếu quý vị quyết định không tham gia, quý vị sẽ không bị phạt. Quý vị sẽ không mất bất kỳ một phúc lợi nào mà quý vị thường có và quý vị vẫn có thể nhận được sự chăm sóc từ tổ chức của chúng tôi theo cách quý vị thường có.
Thông tin của tôi sẽ được sử dụng như thế nào?
Các nhà nghiên cứu sẽ sử dụng thông tin của quý vị để thực hiện chương trình nghiên cứu này. Sau khi thu thập, phân tích thông tin của quý vị theo mục đích của chương trình nghiên cứu này, chúng tôi có thể sử dụng những thông tin đã được thu thập còn lại cho các chương trình nghiên cứu trong tương lai hoặc chia sẻ chúng với các nhà nghiên cứu khác để họ có thể sử dụng chúng cho các chương trình nghiên cứu khác trong tương lai. Chúng tôi sẽ không chia sẻ tên hoặc bất kỳ thông tin cá nhân nào khác của quý vị. Chúng tôi không thể bảo đảm rằng điều này sẽ ngăn cản các nhà nghiên cứu trong tương lai xác định quý vị là ai. Chúng tôi sẽ không yêu cầu quý vị cung cấp thêm quyền để chia sẻ thông tin về các dữ liệu không danh tính này.
Nếu quý vị có thể hội đủ điều kiện tham gia một chương trình nghiên cứu muốn tuyển người từ CARE, chúng tôi sẽ cung cấp cho họ tên, thông tin liên lạc ưu tiên (địa chỉ email, số điện thoại, địa chỉ gửi thư, hoặc tất cả các thông tin trên), và ngôn ngữ ưu tiên của quý vị. Chúng tôi sẽ không chia sẻ thông tin của quý vị nếu quý vị không hội đủ điều kiện tham gia nghiên cứu. Ví dụ: nếu một nghiên cứu muốn tuyển người Mỹ gốc Hoa trên 50 tuổi, hút thuốc lá và sống ở khu vực Sacramento, CARE sẽ chỉ cung cấp cho nhà nghiên cứu tên, thông tin liên lạc ưu tiên, và ngôn ngữ ưu tiên của quý vị. Chương trình nghiên cứu này sẽ cần phải nhận được sự chấp thuận của Hội đồng Xét Duyệt.
Thông tin về tôi có được giữ kín không?
Chúng tôi sẽ cố gắng hết sức để bảo đảm rằng thông tin cá nhân được thu thập cho chương trình nghiên cứu này được bảo mật. Tuy nhiên, chúng tôi không thể đảm bảo sự bảo mật hoàn toàn. Thông tin cá nhân của quý vị có thể được cung cấp nếu pháp luật yêu cầu. Nếu thông tin từ chương trình nghiên cứu này được công bố hoặc trình bày tại các cuộc họp khoa học, tên và các thông tin cá nhân khác của quý vị sẽ không được sử dụng.
Người đại diện hợp pháp của những tổ chức sau có thể tham khảo những dữ liệu của quý vị với mục đích theo dõi hoặc quản lý chương trình nghiên cứu:
- Đại diện của Viện Nghiên Cứu Sức Khỏe Quốc Gia (NIH)
- Đại diện của Đại học California (UC)
- Đại diện của Đại học Hawai‘i
- Đại diện của Đại học Tiểu Bang California, East Bay
- Đại diện của Hội Thiện Nguyện ICAN
Tôi có phải trả bất kỳ chi phí nào khi tham gia chương trình này không?
Không. Nhà tài trợ đã đồng ý trả tất cả các chi phí liên quan đến chương trình nghiên cứu này; quý vị hoặc công ty bảo hiểm của quý vị sẽ không trả chi phí.
Tôi có được trả tiền khi tham gia chương trình này không?
Để cảm ơn thời gian và công sức của quý vị, nhóm nghiên cứu sẽ tặng cho quý vị một lần thẻ quà tặng Amazon hoặc Target trị giá $10. Các câu trả lời không trung thực sẽ không được xem xét và sẽ không có khoản thanh toán nào được thực hiện.