Những câu hỏi thường gặp
Những câu hỏi chung
Vì sao chương trình này được thực hiện?
Mục đích của nghiên cứu này là xây dựng một kho dữ liệu lớn gồm các cá nhân có thể được kết nối về bệnh Alzheimer và các chứng liên quan đến mất trí nhớ, quá trình lão hóa, các nghiên cứu liên quan đến người chăm sóc, cùng các chủ đề sức khỏe khác xuyên suốt các giai đoạn của cuộc đời. Các nghiên cứu này được thực hiện tại UCSF, UCD, UCI, UH, CSUEB, ICAN và các tổ chức hoặc viện nghiên cứu khác đã được cấp phép nghiên cứu trên người đối với các cộng đồng người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và người đảo Thái Bình Dương (AANHPI). Nghiên cứu này được Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ tài trợ.
Ai có thể ghi danh vào CARE?
Để đủ điều kiện ghi danh vào chương trình CARE, quý vị phải là:
- Là người Châu Á, người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và/hoặc vùng đảo Thái Bình Dương
- Người lớn (từ 18 tuổi trở lên)
- Có khả năng đọc hoặc nói một trong các ngôn ngữ sau: Tiếng Anh, Quảng Đông, Quan Thoại, Hawaii, Hindi, Ilocano, Nhật Bản, Hàn Quốc, Samoa, Tagalog hoặc Tiếng Việt
- Sống ở Hoa Kỳ (US) hoặc vùng đảo Thái Bình Dương liên kết với Hoa Kỳ (USAPI)
- Sẵn lòng được liên lạc để ghi danh vào chương trình nghiên cứu sức khỏe
Tại sao tôi nên ghi danh vào nghiên cứu?
Hiện nay, có nhu cầu tăng cường sự tham gia của các cộng đồng người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và người dân vùng đảo Thái Bình Dương (AANHPI) vào các nghiên cứu khoa học.
Mục tiêu của chúng tôi là thúc đẩy sự tham gia nghiên cứu trong các cộng đồng AANHPI và giúp các cộng đồng này có tiếng nói trong các nghiên cứu về bệnh Alzheimer, quá trình lão hóa, chăm sóc người thân, cũng như các vấn đề sức khỏe liên quan thông qua việc ghi danh tham gia vào cơ sở dữ liệu CARE.
Một vài ví dụ của những dự án nghiên cứu mà người tham gia vào Cơ sở Dữ liệu CARE có thể được liên lạc bao gồm (nhưng không chỉ giới hạn ở những chủ đề này):
- Việc phòng ngừa, can thiệp, và điều trị của sự suy giảm nhận thức
- Bệnh Alzheimer’s và những hội chứng suy giảm trí nhớ
- Những vấn đề sức khỏe và những yếu tố nguy cơ và yếu tố bảo vệ có thể bắt đầu khi còn trẻ cho đến độ tuổi trung niên
- Sức khỏe thể chất và tinh thần của những người chăm sóc người bệnh
Ai chi trả cho chương trình CARE?
Chương trình nghiên cứu CARE được hỗ trợ bởi Viện Lão hóa Quốc gia thuộc Viện Y tế Quốc gia với Số tài trợ R24AG063718, R01AG083926
Nội dung chương trình hoàn toàn là trách nhiệm của tác giả và không nhất thiết thể hiện quan điểm chính thức của Viện Sức Khỏe Quốc Gia.
Khoảng bao nhiêu người sẽ tham gia chương trình này?
Tính đến tháng 5 năm 2023, hơn 10,000 người trưởng thành gốc AANHPI đã ghi danh vào chương trình CARE. Chúng tôi đặt mục tiêu ghi danh thêm 10,000 người vào chương trình này.
Ai có thể trả lời những câu hỏi của tôi về chương trình CARE?
Nếu quý vị có câu hỏi về việc ghi danh, vui lòng liên lạc với chúng tôi qua mẫu đơn liên lạc hoặc gửi e-mail trực tiếp cho chúng tôi tại [email protected].
Nếu quý vị muốn nói chuyện với ai đó để nhận được câu trả lời cho những câu hỏi của mình, vui lòng liên lạc với nhân viên nghiên cứu CARE theo số (669) 256-2609 hoặc những người đại diện tại địa phương:
- UCSF, Dr. Van Ta Park, (415) 514-3318, [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218, [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905, [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788, [email protected]
Nếu quý vị muốn đặt câu hỏi cho người nào đó mà không phải là các nhà nghiên cứu về chương trình này hoặc về quyền lợi của quý vị với tư cách là người tham gia nghiên cứu, hoặc nếu quý vị muốn nói lên bất kỳ vấn đề hoặc mối quan tâm nào quý vị có thể có về chương trình nghiên cứu này, xin vui lòng gọi cho văn phòng Hội Đồng Xét Duyệt IRB của UCSF tại (415) 476-1814.
Các câu hỏi liên quan đến thủ tục
Làm cách nào để ghi danh vào CARE?
Quý vị có thể ghi danh vào CARE trực tuyến hoặc qua điện thoại bằng cách gọi (669) 256-2609.
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi tham gia chương trình này?
Nếu quý vị chọn ghi danh vào chương trình này, quý vị sẽ cần hoàn tất một bản câu hỏi trực tuyến (online).
Bản khảo sát này sẽ bao gồm các câu hỏi về thông tin xã hội - nhân khẩu của quý vị (chẳng hạn như tuổi), thông tin liên lạc, các vấn đề liên quan đến sức khỏe (bao gồm sức khỏe tổng quát và tiền sử bệnh), việc quý vị có đang chăm sóc người thân hay không, cũng như các sở thích và sự sẵn lòng tham gia nghiên cứu của quý vị.
Tôi sẽ tham gia chương trình này trong bao lâu?
Quý vị sẽ mất khoảng 10 phút để hoàn thành bản khảo sát ghi danh tham gia. Chúng tôi sẽ liên hệ với quý vị hàng năm để mời quý vị tiếp tục tham gia chương trình này.
Tôi có thể ngừng tham gia chương trình này không?
Có, quý vị có quyền không trả lời bản câu hỏi ghi danh vào chương trình CARE. Nếu quý vị chọn không tham gia chương trình nghiên cứu này, quý vị sẽ không bị mất bất kỳ phúc lợi nào đang có, và quý vị vẫn sẽ nhận được sự chăm sóc y tế như bình thường. Chỉ cần nói ngay với nhà nghiên cứu hoặc nhân viên nghiên cứu nếu quý vị muốn ngừng tham gia chương trình nghiên cứu này.
Nếu quý vị rút khỏi chương trình nghiên cứu này, mọi dữ liệu chúng tôi đã thu thập từ quý vị sẽ vẫn là một phần của hồ sơ nghiên cứu (nhưng danh tánh của quý vị sẽ được bảo mật). Quý vị phải nói với nhóm nghiên cứu rằng quý vị không muốn thông tin này được thu thập khi quý vị rời chương trình. Nếu không, thông tin sẽ vẫn được thu thập.
Ngoài ra, nhà nghiên cứu có thể ngăn cản không để quý vị tham gia chương trình nghiên cứu này bất cứ lúc nào nếu họ tin rằng đó là điều tốt nhất cho quý vị, nếu quý vị không tuân theo các quy tắc nghiên cứu, hoặc nếu chương trình nghiên cứu bị đình chỉ.
Tôi có thể gặp những tác dụng phụ hoặc rủi ro nào khi tham gia chương trình này?
Chúng tôi sẽ hỏi quý vị một số câu hỏi về thông tin cá nhân và sức khỏe. Việc trả lời các câu hỏi này sẽ giúp chúng tôi kết nối các nhà nghiên cứu với những người tham gia tiềm năng mà họ đang tìm kiếm cho các nghiên cứu của mình. Một số câu hỏi trong khảo sát có thể khiến quý vị cảm thấy không thoải mái hoặc gợi lại những ký ức không vui. Chúng tôi khuyến khích quý vị trả lời càng nhiều câu hỏi càng tốt trong khả năng và sự thoải mái của mình. Quý vị cũng có quyền lựa chọn không hoàn thành khảo sát hoặc không ghi danh tham gia cơ sở dữ liệu CARE.
Có những lợi ích gì khi tham gia chương trình này?
Việc tham gia nghiên cứu này sẽ không mang lại lợi ích trực tiếp cho quý vị. Thông tin ghi danh sẽ được sử dụng cho mục đích nghiên cứu. Các thành viên thành viên trong cơ sở dữ liệu CARE có thể góp phần tăng cường sự tham gia nghiên cứu của cộng đồng người Mỹ gốc Á, người Hawaii bản địa và người dân vùng đảo Thái Bình Dương, đảm bảo rằng tất cả những cá nhân đủ điều kiện đều được bao gồm trong các nỗ lực nghiên cứu. Việc quý vị tham gia CARE có thể giúp các nhà nghiên cứu và chuyên gia y tế hiểu rõ hơn về nhu cầu và cung cấp dịch vụ phù hợp cho các cộng đồng này.
Có những lợi ích gì khi tham gia chương trình này?
Quý vị sẽ không nhận được lợi ích trực tiếp gì khi tham gia chương trình này. Thông tin của quý vị khi ghi danh sẽ được dùng cho việc nghiên cứu. Những người tham gia chương trình CARE có thể giúp tăng sự hiện diện của người Mỹ gốc châu Á, người Hawaii bản địa và người vùng đảo Thái Bình Dương mà xưa nay thường ít thấy trong lãnh vực nghiên cứu. Sự tham gia của quý vị có thể giúp cho các nhà nghiên cứu và chuyên gia y tế hiểu rõ hơn nhu cầu của các cộng đồng gốc Á, người Hawaii bản địa và người vùng đảo Thái Bình Dương để có thể phục vụ những cộng đồng này tốt hơn.
Thông tin của tôi sẽ được sử dụng như thế nào?
Các nhà nghiên cứu sẽ sử dụng thông tin của quý vị để tiến hành nghiên cứu. Sau khi nghiên cứu được thực hiện bằng thông tin của quý vị, chúng tôi có thể sử dụng thông tin còn lại được thu thập cho các nghiên cứu trong tương lai hoặc chia sẻ chúng với các nhà nghiên cứu khác để họ có thể sử dụng chúng cho các nghiên cứu khác trong tương lai. Chúng tôi sẽ không chia sẻ tên của quý vị hoặc bất kỳ thông tin cá nhân nào khác. Chúng tôi không thể đảm bảo rằng điều này sẽ ngăn cản các nhà nghiên cứu trong tương lai xác định quý vị là ai. Chúng tôi sẽ không yêu cầu quý vị cấp thêm quyền để chia sẻ thông tin ẩn danh này.
Nếu quý vị có khả năng đủ điều kiện tham gia một nghiên cứu đang tìm kiếm người tham gia từ cơ sở dữ liệu CARE, chúng tôi sẽ cung cấp cho các nhà nghiên cứu tên, thông tin liên lạc (địa chỉ email, số điện thoại, địa chỉ bưu điện hoặc tất cả những thông tin trên), và ngôn ngữ ưu tiên của quý vị. Chúng tôi sẽ không chia sẻ thông tin của quý vị nếu quý vị không đáp ứng các tiêu chí đủ điều kiện của nghiên cứu. Ví dụ, nếu một nghiên cứu nhằm tuyển chọn người Mỹ gốc Hoa trên 50 tuổi, hút thuốc lá và đang sinh sống tại khu vực Sacramento, CARE chỉ cung cấp cho nhà nghiên cứu tên, thông tin liên lạc và ngôn ngữ ưu tiên của những người tham gia đáp ứng các tiêu chí này, dựa trên thông tin mà chúng tôi đã thu thập. Nghiên cứu yêu cầu phải được Hội đồng Đánh giá Đạo đức (IRB) phê duyệt.
Thông tin về tôi có được giữ kín không?
Chúng tôi sẽ cố gắng hết sức để bảo đảm rằng thông tin cá nhân được thu thập cho chương trình nghiên cứu này được bảo mật. Tuy nhiên, chúng tôi không thể đảm bảo sự bảo mật hoàn toàn. Thông tin cá nhân của quý vị có thể được cung cấp nếu pháp luật yêu cầu. Nếu thông tin từ chương trình nghiên cứu này được công bố hoặc trình bày tại các cuộc họp khoa học, tên và các thông tin cá nhân khác của quý vị sẽ không được sử dụng.
Người đại diện hợp pháp của những tổ chức sau có thể tham khảo những dữ liệu của quý vị với mục đích theo dõi hoặc quản lý chương trình nghiên cứu:
- Đại diện của Viện Nghiên Cứu Sức Khỏe Quốc Gia (NIH)
- Đại diện của Đại học California (UC)
- Đại diện của Đại học Hawai‘i
- Đại diện của Đại học Tiểu Bang California, East Bay
- Đại diện của Hội Thiện Nguyện ICAN
Tôi có phải trả bất kỳ chi phí nào khi tham gia chương trình này không?
Không. Nhà tài trợ đã đồng ý trả tất cả các chi phí liên quan đến chương trình nghiên cứu này; quý vị hoặc công ty bảo hiểm của quý vị sẽ không trả chi phí.
Tôi có được trả tiền khi tham gia nghiên cứu này không?
Để ghi nhận thời gian và công sức của quý vị, quý vị sẽ nhận được một thẻ quà tặng trị giá 10 đô la (một lần) từ Amazon, CVS Select, hoặc các doanh nghiệp khác tùy vào tình trạng hiện có. Xin lưu ý rằng việc lựa chọn loại thẻ quà tặng sẽ phụ thuộc vào các quy định cụ thể của Trường Đại học và các tùy chọn mua hàng hiện có. Những phản hồi không trung thực sẽ không được xem xét và sẽ không được nhận thẻ quà tặng.