Frequently Asked Questions

よくある質問

全体的な質問

本研究の目的

本研究の目的は、UCSF、UCD、UCI、UH、CSUEBまたはICANなどの組織や機関で、施設内倫理審査委員会(IRB)の承認を受けて実施されるアルツハイマー病および関連する認知症、高齢化、介護関連の研究、および生涯にわたるその他の健康関連のトピックについて、またアジア系アメリカ人、ハワイ先住民および太平洋諸島民(AANHPI)集団を対象とした研究のために連絡を受けることができる人材の大規模なデータベースを作成することです。国立衛生研究所が本研究費用を負担しています。

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参加条件

CAREに登録するには、以下の条件を満たす必要があります:

アジア人、アジア系アメリカ人、ハワイ先住民および/または太平洋諸島民である
18歳以上である
英語、中国語(標準語、広東語)、ハワイ語、ヒンディー語、イロカノ語、日本語、韓国語、サモア語、タガログ語、またはベトナム語のいずれかを読んだり話すことができる
アメリカ合衆国または合衆国関連の太平洋諸島に居住している
健康関連の研究に参加するよう連絡を受けてもよい

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なぜ調査研究に参加する必要があるのですか？

現在、アジア系アメリカ人、ハワイ先住民、太平洋諸島民(AANHPI)は科学調査研究において、最も代表性の低いグループです。

研究参加の障壁を克服するために、私たちは、AANHPIコミュニティにおいて、アルツハイマー病、高齢化、介護、およびその他の健康問題に関する研究参加率を上げ、健康格差を解消することを目標としています。CAREレジストリへの登録を通じて、AANHPIコミュニティが声を上げ、今後もこのような研究に参加する機会が得られるよう、調査への協力をお願いします。

CAREレジストリに登録すると、以下のような研究に参加するかどうかの連絡を受けます：

認知機能低下の予防、介入、および治療
アルツハイマー病および関連する認知症
若年期から中年期に始まる健康問題や健康リスクとその予防要因
介護者の健康とウェルネス

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CAREの費用は誰が負担していますか？

CAREの研究プロジェクトは、国立衛生研究所傘下の国立老化研究所によってサポートされています。助成番号 R24AG063718、R01AG083926。

内容の責任は著者のみにあり、必ずしも国立衛生研究所の公式見解を表すものではありません。

どのくらいの人数が本研究に参加していますか?

本研究に関して質問がある場合、どこに問い合わせればよいですか？

登録について質問がある場合、問い合わせフォームを使用するか、 [email protected]までメールで直接お問い合わせください。

直接、質問したい場合は、CARE研究スタッフ、(669) 256-2609、または以下の最寄りの連絡先にお問い合わせください：

UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]

本研究について、または研究参加者としてのあなたの権利について研究者以外の人に質問したい場合、あるいは研究に関して抱えている問題や懸念を報告したい場合は、UCSF倫理審査委員会 (415) 476-1814までお電話ください。

手続きに関する質問

CAREに登録するにはどうすれば良いですか？

本研究に参加するとどうなりますか?

このレジストリへの登録を選択した場合は、オンラインアンケートに回答することになります。

このアンケートには、年齢や人種などの社会人口学的背景、連絡先、一般的な健康状態や病歴などの健康に関する質問、介護をしているかどうか、研究への参加の希望と意向に関する質問が含まれます。

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調査にはどのぐらいの時間がかかりますか?

途中で研究への参加をやめることはできますか?

はい、アンケートに回答してCAREレジストリに登録することは義務ではありません。この登録をしなくても、通常のサービスが失われることはなく、これまで通り医療サービスを受けることができます。研究への参加をやめたい場合は、直ちに研究者またはスタッフに伝えてください。

あなたが研究参加をやめた場合、あなたからすでに収集されたデータはすべて研究記録の一部として残ります。研究参加をやめる場合、この情報収集を希望しないことを研究チームに伝えなければなりません。伝えない場合は情報が収集され続けます。

また、この参加があなたの利益にならないと研究者が判断した場合、あなたが研究規則に従わない場合、または研究中止となった場合、研究者はいつでもあなたの本研究への参加を取りやめることができます。

調査に参加することでどのような副作用やリスクが予想されますか?

あなたの経歴や健康状態などについていくつか質問します。これらの質問に答えることで、研究者が求めている、または研究に必要とされる潜在的な参加者と研究者とを結び付けることにも役立ちます。アンケートの質問の中には、不快な思いをさせたり、不快な記憶を呼び起こしたりするものもあります。できるだけ多くの質問に答えていただくことをお勧めします。CAREレジストリへの登録アンケートに回答しないことも選択できます。

調査に参加することで何かメリットはありますか?

本研究に参加することであなたが直接得られる利益はありません。登録情報は調査のために利用されます。CAREレジストリの参加者は、現在研究で見落とされがちなアジア系アメリカ人、ハワイ先住民、太平洋諸島民の研究対象数を増やすのに役立つ可能性があります。CAREへの参加は、研究者や医療専門家がアジア系アメリカ人、ハワイ先住民、太平洋諸島のコミュニティのニーズをより深く理解し、サービスを提供することに役立ちます。

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この調査に参加しない場合、他にどのような選択肢がありますか?

個人情報はどのように使用されますか?

研究者はあなたの情報を使用して研究を実施します。あなたの情報を使用して研究が実施されると、研究者は収集された他の情報を将来の調査研究に使用したり、今後他の研究に使用できるよう他の研究者と共有することができます。あなたの名前やその他の個人情報が共有されることはありません。ただし、このことで今後研究者があなた個人を特定できないという保証はありません。この匿名化された情報を共有するために、あなたに追加の許可を求めることはありません。

CAREから参加者を募集する研究について、あなたが参加資格を持つ可能性がある場合、あなたの名前、希望する連絡手段(Eメールアドレス、電話番号、郵送先住所、または上記のすべて)、および希望する言語が研究グループに提供されます。研究の資格基準を満たしていない場合、あなたの情報は共有されません。たとえば、研究グループがサクラメント地域に住み、50歳以上かつ喫煙者の中国系アメリカ人を募集している場合、CAREは該当する登録者の名前、希望する連絡先情報、希望する言語のみを研究者に提供します。依頼元の研究は施設内倫理審査委員会の承認を得ている必要があります。

個人情報の秘密は保たれますか?

本研究のために収集された個人情報は、最大限の努力をもって機密保持されます。ただし、完全なプライバシーを保証することはできません。法律により要求された場合、あなたの個人情報が開示される場合があります。本研究の情報が出版されたり学術会議で発表される場合、あなたの名前やその他の個人情報が使用されることはありません。

以下の組織の正規の代表者は、本研究の実施を監視または管理する目的であなたに関する研究データを調査することができます。

Representatives of the National Institutes of Health (国立衛生研究所)
Representatives of the University of California (カリフォルニア大学)
Representatives of the University of Hawai‘i (ハワイ大学)
Representatives of the California State University, East Bay (カリフォルニア州立大学イーストベイ校)
Representatives of the International Children Assistance Network (国際児童支援ネットワーク)

この調査に参加するための個人的負担はありますか?

この調査に参加することで報酬はありますか?

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