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CARE रजिस्ट्री के बारे में
कौन भाग ले सकता है?
CARE में भाग लेने के लिए, आपको निम्न रूप में स्वयं की पहचान करानी होगी:
- आप 18 वर्ष या इससे अधिक आयु के हों
- आप एशियाई, एशियाई अमेरिकी और/या प्रशांत द्वीपवासी हों
- आप अंग्रेज़ी, मेन्डारिन, कैन्टोनीज़, वियतनामी, कोरियाई, समोआ या हिंदी बोल सकते हों
- आप अंग्रेज़ी, सरलीकृत चीनी, परंपरागत चीनी, वियतनामी, कोरियाई, समोआई या हिंदी भाषा पढ़ सकते हों
- आप अमेरिका (US) या अमेरिकी संबद्ध प्रशांत द्वीपसमूह (USAPI) में रहते हों और संभावित अनुसंधान में भाग लेने में रुचि रखते हों।
CARE रजिस्ट्री का उद्देश्य
- केयर रजिस्ट्री का उद्देश्य ऐसे लोगों का एक बहुत बड़ा संग्रह तैयार करना है, जिन्हे संभावित शोध अध्ययनों में भाग लेने के लिए संपर्क किया जा सकता है।
- स्वास्थ्य विषय अलग-अलग और विविध होंगे जैसे अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश, उम्र बढ़ने, देखभाल करने वाले से संबंधित अनुसंधान, और एशियाई अमेरिकियों और प्रशांत द्वीप वासियों के लिए जीवन भर के अन्य स्वास्थ्य विषय।
रजिस्ट्री कैसे काम करती है?
- यदि आप इस रजिस्ट्री में नामांकन करते हैं, तो आप एक ऑनलाइन सर्वेक्षण पूरा करेंगे।
- इस सर्वेक्षण में आपकी सामाजिक-जनसांख्यिकीय पृष्ठभूमि जैसे उम्र और नस्ल, आपकी संपर्क जानकारी, सामान्य स्वास्थ्य और चिकित्सा इतिहास जैसे स्वास्थ्य प्रश्न, क्या आप किसी व्यक्ति (व्यक्तियों) की देखभाल कर रहे हैं, और आपकी शोध भागीदारी प्राथमिकताओं के बारे में प्रश्न शामिल होंगे। सर्वेक्षण पूरा करने में आपको लगभग 15-20 मिनट का समय लगेगा।
किसी अनुसंधान अध्ययन में क्यों भाग लें?
- वर्तमान में एशियाई अमेरिकी एवं प्रशांत द्वीपवासी (AAPI) वैज्ञानिक अनुसंधान में सबसे कम प्रतिनिधित्व वाले समूहों में से हैं।
- अनुसंधान में भागीदारी की बाधाओं को दूर करने के लिए हमारा लक्ष्य एशियाई अमेरिकी एवं प्रशांत द्वीपवासियों (AAPI) के बीच अनुसंधान भागीदारी की कमी को दूर करने तथा असमानताओं को कम करने के लिए काम करना है।
- हमारा लक्ष्य एशियाई अमेरिकियों एवं प्रशांत द्वीपवासियों (AAPI) को आवाज़ प्रदान करना और CARE रजिस्ट्री में नामांकन के माध्यम से भविष्य में ऐसे अनुसंधान में भागीदारी करने के अवसर प्रदान करना है।
निजता और गोपनीयता
- मेरी जानकारी का उपयोग कैसे किया जाएगा? इस अध्ययन को संचालित करने के लिए शोधकर्ता आपकी जानकारी का उपयोग करेंगे। एक बार जब आपकी जानकारी का उपयोग करके अध्ययन किया जाता है, तो हम इसे अन्य शोधकर्ताओं के साथ साझा कर सकते हैं ताकि वे भविष्य में अन्य अध्ययनों के लिए इसका उपयोग कर सकें। इन अध्ययनों के लिए केयर और उनके संस्थागत समीक्षा बोर्ड से अनुमोदन की आवश्यकता होगी, लेकिन इस जानकारी को साझा करने के लिए आपसे अतिरिक्त अनुमति नहीं मांगी जाएगी।
- हम आपसे जो जानकारी एकत्र करते हैं, उसकी सुरक्षा के लिए हम अपनी पूरी कोशिश करेंगे। आपकी पहचान करने वाली जानकारी को सुरक्षित रखा जाएगा। यदि यह अध्ययन वैज्ञानिक बैठकों में प्रकाशित या प्रस्तुत किया जाता है, तो नाम और अन्य जानकारी जो आपकी पहचान कर सकती है, उसका उपयोग नहीं किया जाएगा।
रजिस्ट्री में नामांकन कराने के जोखिम
- यह संभव है कि आप अपनी इच्छा से अधिक संपर्क प्राप्त करें या उन अध्ययनों के बारे में संपर्क करें जो आपकी रुचि के नहीं हैं।
- यूसीएसएफ के शोधकर्ताओं द्वारा पंजीकरणकर्ताओं की गोपनीयता की रक्षा के लिए कई कदम उठाए गए हैं, हालांकि, जब भी आप अपने बारे में जानकारी प्रदान करते हैं, यहां तक कि सिर्फ आपका नाम, जोखिम है कि आपकी गोपनीयता खो जाएगी।
- यह संभव है कि किसी अध्ययन में भाग लेने के लिए आपसे कभी संपर्क नहीं किया जाएगा।
क्या कोई भुगतान या लागत है?
- आपके समय और प्रयास के बदले में, आपको अध्ययन दल द्वारा $10 का उपहार कार्ड प्रदान किया जाएगा।
केयर के बारे में मेरे सवालों का जवाब कौन दे सकता है?
- यदि रजिस्ट्री के बारे में आपके कोई प्रश्न हैं, तो कृपया नीचे अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न (एफएक्यू) अनुभाग देखें या [email protected]
- पर ईमेल करें।यदि आप अपने प्रश्नों का उत्तर पाने के लिए किसी से बात करना चाहते हैं, तो कृपया केयर अध्ययन स्टाफ (669) 256-2609 या उपयुक्त स्थानीय संपर्कों से संपर्क करें:
- केयर प्रधान अन्वेषक, यूसीएसएफ, डॉ. वन टा पार्क (415) 514-3318 या [email protected] पर
- यूसीडी, डॉ. ओन्ह मेयर, (916) 734-5218 या [email protected]
- यूसीआई, डॉ. जोशुआ ग्रिल, (949) 824-5905 या [email protected]
- NAPCA, जून बैंग, (206) 838-8162 या [email protected]
- ICAN, क्येन वुओंग (408) 509-8788 या [email protected]
प्राय: पूछे जाने वाले प्रश्न
CARE के लिए भुगतान कौन कर रहा है?
- CARE अनुसंधान परियोजना को पुरस्कार संख्या R24AG063718 के तहत नेशनल इंस्टिट्यूट ऑन एजिंग ऑफ़ नेशनल इंस्टिट्यूट ऑफ़ हेल्थ द्वारा समर्थित है।
- सामग्री पूरी तरह से लेखकों की जिम्मेदारी है और जरूरी नहीं कि यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के आधिकारिक विचारों का प्रतिनिधित्व करती हो।
CARE रजिस्ट्री में कितने लोग भाग लेंगे?
- इस रजिस्ट्री में लगभग 10,000 लोग भाग लेंगे।
मैं कैसे नामांकन करवा सकता हूँ?
- नामांकन कराने के लिए यहाँ लिंक पर क्लिक करें!
मैं CARE में कैसे सहायता कर सकता हूँ या कैसे स्वयंसेवा कर सकता हूँ?
- CARE को प्रचारित करने में रुचि लेने और इच्छा जताने के लिए धन्यवाद! कृपया Twitter, Facebook, LinkedIn, अथवा YouTube के माध्यम से CARE को शेयर करें!
- यदि आप CARE को प्रचारित करने के लिए और एशियाई अमेरिकियों एवं प्रशांत द्वीपवासियों (AAPI) को अनुसंधान में अपनी आवाज़ उठाने में सहायता करने के लिए और कुछ करना चाहते हैं, तो CARE ([email protected] or 669-256-2609) से संपर्क करें!
अल्ज़ाइमर्स बीमारी और इससे संबंधित मनोभ्रंश (ADRD) क्या है?
- Alzheimer’s Association के अनुसार, अल्ज़ाइमर्स बीमारी (Alzheimer’s disease - AD)अपक्षयी मस्तिष्क बीमारी है और मनोभ्रंश (डिमेंशिया) का सबसे सामान्य स्वरूप है।
- मनोभ्रंश, जो कि दैनिक जीवन को प्रभावित करने वाली मानसिक क्षमता में गंभीर गिरावट के लिए सामान्य शब्द है, कमजोर बनाने वाली और बोझिल बीमारी है। मनोभ्रंश कोई विशिष्ट बीमारी नहीं है। यह एक ऐसा समग्र शब्द है जो लक्षणों के एक समूह को दर्शाता है। याददाश्त खोना इसका एक उदाहरण है।
हल्की संज्ञानात्मक क्षीणता (mild cognitive impairment - MCI) क्या है?
- MCI याददाश्त तथा सोचने के कौशल सहित संज्ञानात्मक क्षमताओं में हल्की परंतु नोटिस करने योग्य तथा मापे जाने योग्य गिरावट लाती है। MCI से प्रभावित व्यक्ति को अल्ज़ाइमर्स अथवा कोई अन्य मनोभ्रंश होने का अधिक जोखिम होता है।
- हल्की संज्ञानात्मक क्षीणता से ऐसे संज्ञानात्मक परिवर्तन आते हैं जो प्रभावित व्यक्ति और परिवार के सदस्यों तथा मित्रों को नज़र आने वाले गंभीर परिवर्तन होते हैं, परंतु ये व्यक्ति के प्रतिदिन के कार्यकलाप करने की क्षमता को प्रभावित नहीं करते।
- 65 वर्ष या इससे अधिक आयु के लगभग 15 से 20 प्रतिशत लोगों को MCI की समस्या होती है।
ADRD अनुसंधान क्यों जरूरी है ?
- AD CA में मौत का चौथा सबसे बड़ा कारण है (जबकि U.S. में यह छठा है)
- वर्ष 2050 तक ADRD के साथ रह रहे अमेरिकियों की संख्या 5.7 मिलियन से बढ़कर 14 मिलियन होने की संभावना है।
- संदर्भ: Alzheimer’s Association. (2018). Alzheimer’s Disease Facts and Figures. https://www.alz.org/media/homeoffice/facts%20and%20figures/facts-and-figures.pdf
ऐसे अनुसंधान अध्ययनों के उदाहरण क्या हैं जिनमें भाग लेने के लिए आपसे संपर्क किया जा सकता है?
- ऐसे संभावित अनुसंधान अध्ययनों जिनमें CARE रजिस्ट्री के प्रतिभागियों से संपर्क किया जा सकता है, के कुछ उदाहरणों में निम्नलिखित शामिल हैं परंतु ये इन तक सीमित नहीं है - संज्ञानात्मक गिरावट, अल्ज़ाइमर्स बीमारी और संबंधित मनोभ्रंश की रोकथाम, सुधार के प्रयास और उपचार; प्रारंभिक से मध्य-जीवन में शुरू होने वाली स्वास्थ्य समस्याओं तथा जोखिम एवं सुरक्षात्मक कारकों सहित वृद्धावस्था संबंधी अन्य स्वास्थ्य समस्याएँ; और देखभालकर्ताओं का स्वास्थ्य और कल्याण।
- ऐसे प्रश्नों के उदाहरण जिनके उत्तर देने में अनुसंधान से सहायता मिल सकती है:
- एशियाई अमेरिकियों एवं प्रशांत द्वीपवासियों को अपने जीवनकाल में याददाश्त खोने से बचने के लिए कितना शारीरिक व्यायाम करने की जरूरत है?
- जिन प्रियजनों की याददाश्त खोई है या जो विकलांग हो गए हैं, उनके परिवार के सदस्य कैसे उनकी देखभाल करते हैं?
- देखभालकर्ताओं को स्वयं स्वस्थ रहने के लिए किस प्रकार के संसाधनों की जरूरत है?