CARE 레지스트리

Language Korean

누가 참여할 수 있습니까?

CARE 레지스트의 목적

CARE 레지스트리의 목적은 참여를 위해 잠재적 연구에 대해 연락을 받을 수 있는 많은 수의 사람들로 구성된 저장소 (레지스트리)를 만들기 위함입니다. 건강 주제는 알츠하이머병 및 관련 치매, 노화, 간병인 관련 연구 및 아시아계 미국인 및 태평양 섬 원주민들에 대한 평생에 걸친 기타 건강 주제 등 다양합니다.

레지스트리는 어떻게 만들어집니까?

본 레지스트리에 가입하기로 결정하신 경우 귀하는 온라인 설문조사를 완료하게 됩니다. 본 연구는 연령, 인종, 귀하의 연락처 정보, 일반적 건강 및 병력 등의 건강 질문, 다른 사람(들)을 돌보고 있는지 여부 및 귀하의 연구 참여 선호 등 귀하의 사회인구학적 배경에 대한 질문을 포함할 것입니다. 본 설문조사를 완료하는 데 약 15-20분 가량 소요될 것입니다.

연구에 참여하는 이유는 무엇입니까?

현재 아시아계 미국인 및 태평양 섬 원주민은 과학적 연구에 있어서 가장 대표성이 낮은 그룹에 속합니다. 연구 참여에 대한 장벽을 극복하기 위해 저희의 목표는 아시아계 미국인 및 태평양 섬 원주민의 연구 참여에 있어서의 격차를 해소하고 불공평한 차이를 줄이는 것입니다. 저희는 아시아계 미국인 및 태평양 섬 원주민들이 의견을 내고, CARE 레지스트리 가입을 통해 그러한 향후 연구에 참여할 기회를 제공하고자 합니다.

개인정보 및 기밀유지

본인의 정보가 어떻게 사용됩니까? 연구원들은 본 연구를 수행하기 위해 귀하의 정보를 사용합니다. 귀하의 정보를 이용해 연구가 수행된 후 저희는 다른 연구자들과 그것을 공유해 향후 다른 연구에 사용할 수 있습니다. 이러한 연구에는 UCSF 내부 검토 위원회(Institutional Review Board)의 승인이 필요하지만 이러한 정보를 공유하기 위해 귀하에게 추가 허가를 요청하지 않습니다.
저희는 귀하로부터 수집한 정보를 보호하기 위해 최선을 다할 것입니다. 귀하의 신원이 포함된 정보는 안전하게 보호됩니다. 본 연구가 출판 또는 학회에서 발표되는 경우, 이름 및 귀하의 신원이 드러나는 기타 정보는 사용되지 않을 것입니다.

본 레지스트리 가입에 따른 위험은 다음과 같습니다.

귀하가 희망하는 것보다 더 많은 연락을 받거나 귀하가 관심 없는 연구에 대해 연락을 받을 수 있습니다.
UCSF 연구원들은 참여자들의 기밀유지를 위해 많은 단계를 거칩니다. 그러나 귀하의 이름 등 귀하에 대해 귀하가 정보를 제공할 때 기밀이 유출될 위험이 있습니다.
연구 참여에 대해 연락을 전혀 받지 않을 수 있습니다.

금적전인 댓가가 있습니까?

CARE에 대한 나의 질문에 누가 답변을 할 수 있습니까?

레지스트리에 대한 질문이 있으신 경우 https://careregistry.ucsf.edu 에서 자주 묻는 질문(FAQ) 섹션을 참고하거나 [email protected]으로 이메일하십시오. 귀하의 질문에 답변을 얻기 위해 누군가와 상담을 원하시는 경우, (669) 256-2609번을 이용해 CARE 연구 직원에게 문의하거나 적절한 지역 내 담당자에게 문의하십시오.

CARE 책임 연구원(Principal Investigator), UCSF, Dr. Van Ta Park 전화번호 (415) 514-3318 또는 [email protected]
UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 또는 [email protected]
UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 또는 [email protected]
USC, Dr. Joel Hay at (213) 821-6327 또는 [email protected]
NAPCA, Joon Bang, (206) 838-8162, 또는 [email protected]
ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 또는 [email protected]

누가 CARE의 연구 비용을 지불합니까?

CARE 레지스트리에 몇 명의 사람들이 참여합니까?

어떻게 가입합니까?

어떻게 하면 CARE를 위해 도움을 주거나 봉사할 수 있습니까?

알츠하이머병 및 관련 치매(Alzheimer’s disease and related dementias, ADRD)가 무엇입니까?

알츠하이머 협회(Alzheimer’s Association)에 따르면 알츠하이머병 은 퇴행성 뇌 질환으로 치매의 가장 보편적 형태입니다.
일상 생활에 지장을 줄 만큼 심각한 정신 능력의 쇠퇴를 의미하는 일반적 용어인 치매는 심신을 쇠약하게 하는 힘든 질병입니다. 치매는 구체적인 질병이 아닙니다. 이것은 증상 군을 설명하는 일반적인 용어입니다. 기억력 상실이 하나의 예입니다.

경도 인지 장애(mild cognitive impairment, MCI)란 무엇입니까?

MCI는 미약하지만 측정가능한 만큼의 기억력 및 사고력을 포함해 인지적 능력의 감소를 뜻합니다. MCI가 있는 사람은 알츠하이머 또는 기타 치매 발생의 위험이 높습니다.
경도 인지 장애의 영향을 받은 당사자는 가족, 친구들이 인지할 만큼 심각한 인지적 변화를 뜻하지만 일상적 활동을 수행하는 개인의 능력에는 영향을 주지 않습니다.
65세 이상 중 대략 15에서 20퍼센트의 사람들이 MCI를 갖고 있습니다.

ADRD 연구가 중요한 이유는 무엇입니까?

알츠하이머병은 California에서 사망 원인 중 4위에 해당합니다(미국 내 6위).
ADRD를 갖고 살아가는 미국인들의 수는 2050년까지 570만 명에서 1400만 명으로 증가할 것으로 예상됩니다.
참고 자료: 알츠하이머 협회(Alzheimer’s Association). (2018). 알츠하이머병의 사실과 수치(Alzheimer’s Disease Facts and Figures). https://www.alz.org/media/homeoffice/facts%20and%20figures/facts-and-figures.pdf

귀하가 참여를 위해 연락을 받을 수 있는 연구의 예는 무엇입니까?

CARE 레지스트리 참여자들이 연락을 받을 수 있는잠재적 연구의 예시로는 인지력 감퇴, 알츠하이머병 및 관련 치매의 예방, 중재 및 치료; 기타 노화 관련 건강 문제 (건강 이슈 및 초기부터 중년에 시작되는 위험요인/예방적 요인 포함); 간병인의 건강과 복지가 포함됩니다. 그러나 이에 국한되지는 않습니다
연구가 답변에 도움을 줄 수 있는 질문의 예:
- 아시아계 미국인 및 태평양 섬 원주민들이 평생 기억력 상실을 예방하기 위해 얼마나 많은 신체적 활동을 해야 합니까?
- 기억력 상실 또는 장애가 있는 가족을 어떻게 보살핍니까?
- 간병인들이 스스로의 건강을 유지하기 위해 어떠한 지원이 필요합니까?

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