Câu chuyện của chúng tôi
Câu hỏi?
Ai có thể tham gia?
Để đủ điều kiện tham gia vào chương trình CARE, quý vị phải là:
- Người châu Á, Mỹ gốc châu Á và/hoặc vùng đảo Thái Bình Dương,
- Người trưởng thành (18 tuổi trở lên),
- Có thể nói và đọc tiếng Anh, tiếng Quan Thoại, tiếng Quảng Đông, tiếng Việt, tiếng Samoan, hoặc tiếng Hàn Quốc,
- Sống ở Hoa Kỳ (US) hoặc quần đảo Thái Bình Dương liên kết với Hoa Kỳ (USAPI),
- đồng ý cho chúng tôi liên lạc với quý vị về các chương trình hoặc đề án nghiên cứu trong tương lai về bệnh Alzheimer’s và Sa Sút Trí Tuệ, quá trình lão hóa, việc chăm sóc và/hoặc các chủ đề sức khỏe khác trong cuộc đời của con người.
Mục đích của Cơ sở Dữ liệu CARE
- Mục đích của Cơ sở Dữ liệu CARE là để thành lập một danh sách gồm những người muốn được liên lạc về những đề án nghiên cứu mà họ có thể sẽ muốn tham gia. Những chủ đề về sức khỏe sẽ khác nhau và rất đa dạng, ví dụ như nghiên cứu bệnh Alzheimer’s và các triệu chứng suy giảm trí nhớ, qui trình lão hóa, những vấn đề liên quan đến việc chăm sóc, và những chủ đề khác về sức khỏe trong cuộc sống dành cho người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương.
Cơ sở Dữ liệu CARE hoạt động như thế nào?
- Nếu quý vị chọn tham gia vào danh sách này, quý vị sẽ hoàn tất một bản khảo sát trực tuyến (online). Bản khảo sát này sẽ bao gồm những câu hỏi về lý lịch nhân khẩu và xã hội của quý vị, ví dụ như tuổi và chủng tộc, thông tin liên lạc của quý vị, những câu hỏi về sức khỏe như bệnh sử và sức khỏe tổng quát của quý vị, những người quý vị hiện đang chăm sóc (nếu có), và phương pháp nghiên cứu mà quý vị muốn tham gia. Bản khảo sát sẽ mất khoảng 15-20 phút để hoàn tất.
Tại sao cần phải tham gia vào các chương trình nghiên cứu?
- Hiện tại, người châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương (AAPI) là nhóm người được đại diện ít nhất trong các nghiên cứu khoa học. Để vượt qua những rào cản trong việc tham gia nghiên cứu, mục tiêu của chúng tôi là nêu lên những hạn chế đó và giảm bớt sự chênh lệch trong việc tham gia nghiên cứu của người AAPI. Chúng tôi muốn người AAPI có thêm tiếng nói và cơ hội tham gia vào những dự án nghiên cứu trong tương lai bằng cách ghi danh vào Cơ sở Dữ liệu CARE.
Quyền riêng tư và bảo mật thông tin
- Thông tin của tôi sẽ được sử dụng như thế nào? Nhóm nghiên cứu sẽ sử dụng thông tin của quý vị để thực hiện chương trình nghiên cứu này. Một khi chương trình kết thúc, chúng tôi có thể chia sẻ những thông tin trên cho những nhóm nghiên cứu khác để họ có thể dùng thông tin đó cho những nghiên cứu khác trong tương lai. Những nghiên cứu này sẽ cần có sự cho phép của Hội Đồng Xét Duyệt (Institutional Review Board -IRB) của đại học UCSF, nhưng họ sẽ không cần thêm sự cho phép của quý vị.
- Chúng tôi sẽ cố gắng bảo mật thông tin của quý vị một cách tối đa. Những thông tin có thể xác định danh tính sẽ được giữ an toàn. Nếu chương trình nghiên cứu này được xuất bản hoặc trình bày ở những buổi họp khoa học, tên và những thông tin xác định danh tính của quý vị sẽ không được sử dụng.
Những rủi ro khi tham gia Cơ sở Dữ liệu CARE bao gồm
- Quý vị có thể sẽ nhận được nhiều sự liên lạc ngoài ý muốn hoặc những liên lạc về nghiên cứu mà quý vị không quan tâm đến.
- Nhóm nghiên cứu tại đại học UCSF đã thực hiện nhiều biện pháp để bảo mật thông tin của người tham gia, tuy nhiên, nguy cơ bị lộ thông tin có thể xảy ra bất cứ khi nào quý vị cung cấp thông tin về mình, ngay cả khi chỉ là cho tên của quý vị.
- Quý vị có khả năng sẽ không bao giờ được liên lạc về việc tham gia nghiên cứu.
Có bất kỳ chi phí nào không?
- Để đền bù cho thời gian và công sức của quý vị, chúng tôi sẽ gửi quý vị một thẻ quà tặng trị giá $10.
Ai có thể trả lời những câu hỏi của tôi về chương trình CARE?
- Nếu quý vị có câu hỏi về việc tham gia nghiên cứu, xin vui lòng xem phần Câu Hỏi Thường Gặp (FAQ) trên trang web https://careregistry.ucsf.edu hoặc email cho [email protected]. Nếu quý vị muốn nhân viên trực tiếp trả lời những câu hỏi của mình, vui lòng liên lạc nhóm nghiên cứu CARE theo số (669) 256-2609 hoặc theo khu vực:
- Người phụ trách chính của chương trình CARE, UCSF, Tiến sĩ Vân Tạ Park tại (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Tiến sĩ Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Tiến sĩ Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- USC, Tiến sĩ Joel Hay, (213) 821-6327 or [email protected]
- NAPCA, Joon Bang, (206) 838-8162, or [email protected]
- ICAN, Quyên Vương, (408) 509-8788 or [email protected]
Những câu hỏi thường gặp
Ai chi trả cho chương trình CARE?
- Chương trình nghiên cứu CARE được hỗ trợ bởi Viện Nghiên Cứu Quốc Gia về Lão Hóa (National Institute on Aging) thuộc Viện Sức Khỏe Quốc Gia (National Institute of Health) với Award Number R24AG063718.
- Nội dung chương trình hoàn toàn là trách nhiệm của tác giả và không nhất thiết thể hiện quan điểm chính thức của Viện Sức Khỏe Quốc Gia.
Bao nhiêu người sẽ tham gia vào Cơ sở Dữ liệu CARE?
- Khoảng 10,000 người sẽ tham gia vào danh sách này.
Làm thế nào để tôi đăng ký?
- Xin bấm vào link để ghi danh!
Tôi có thể giúp chương trình CARE bằng cách nào?
- Cám ơn quý vị đã quan tâm và sẵn sàng giúp quảng bá cho chương trình CARE! Xin chia sẻ chương trình CARE qua Twitter, Facebook, LinkedIn hoặc YouTube! Twitter, Facebook, LinkedIn, or YouTube!
- Liên hệ CARE ([email protected] or 669-256-2609) nếu quý vị muốn giúp nhiều hơn nữa trong việc quảng bá cho CARE và giúp người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương có tiếng nói trong lĩnh vực nghiên cứu!
Bệnh Alzheimer’s và các triệu chứng suy giảm trí nhớ là gì?
- Theo Hiệp Hội Alzheimer’s (Alzheimer’s Association), bệnh Alzheimer’s là một bệnh thoái hóa não và là một dạng suy giảm trí nhớ phổ biến nhất.
- Suy giảm trí nhớ là một thuật ngữ chung được dùng để mô tả về sự suy giảm khả năng trí tuệ nghiêm trọng đến nỗi ảnh hưởng đến cuộc sống hằng ngày. Đây là một bệnh suy giảm và gây ra gánh nặng. Suy giảm trí nhớ không phải là một bệnh cụ thể. Đó là một thuật ngữ chung dùng để mô tả một nhóm các triệu chứng. Mất trí nhớ là một ví dụ.
Sự suy giảm nhận thức nhẹ là gì (Mild Cognitive Impairment, hay MCI)?
- MCI gây ra sự suy giảm nhẹ nhưng có thể thấy rõ ràng về khả năng nhận thức, bao gồm trí nhớ và khả năng tư duy. Một người bị suy giảm nhận thức nhẹ có nguy cơ cao hơn trong việc mắc bệnh Alzheimer’s hoặc những triệu chứng suy giảm trí nhớ khác.
- Sự suy giảm nhận thức nhẹ gây ra những sự thay đổi về nhận thức đủ nghiêm trọng để người bệnh, gia đình và bạn bè nhận biết được, nhưng không ảnh hưởng đến khả năng thực hiện những hoạt động hằng ngày của người ấy.
- Khoảng 15-20% số người 65 tuổi trở lên bị suy giảm nhận thức nhẹ (MCI).
Tại sao nghiên cứu về bệnh Alzheimer’s và các triệu chứng suy giảm trí nhớ lại quan trọng?
- Bệnh Alzheimer’s là nguyên nhân gây tử vong cao thứ 4 ở California (thứ 6 ở Hoa Kỳ)
- Số người mắc bệnh Alzheimer’s và các triệu chứng suy giảm trí nhớ ở Hoa Kỳ dự kiến sẽ tăng từ 5.7 triệu người lên 14 triệu người vào năm 2050.
- Tham khảo: Alzheimer’s Association. (2018). Alzheimer’s Disease Facts and Figures. https://www.alz.org/media/homeoffice/facts%20and%20figures/facts-and-figures.pdf
Ví dụ về các nghiên cứu mà quý vị có thể được liên hệ để tham gia là gì?
- Một số ví dụ về các đề án nghiên cứu mà những người tham gia vào Cơ sở Dữ liệu CARE có thể được liên hệ bao gồm nhưng không chỉ giới hạn ở những chủ đề sau: việc phòng ngừa, can thiệp, điều trị của sự suy giảm nhận thức, bệnh Alzheimer’s và những hội chứng suy giảm trí nhớ; những vấn đề sức khỏe liên quan đến quy trình lão hóa kể cả vấn đề về sức khỏe và những yếu tố nguy cơ và yếu tố bảo vệ có thể bắt đầu khi còn trẻ cho đến độ tuổi trung niên; và, các vấn đề về sức khỏe của những người chăm sóc người bệnh.
- Những câu hỏi nghiên cứu có thể giúp trả lời:
- Người châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương cần vận động cơ thể như thế nào để giúp ngăn ngừa việc mất trí nhớ?
- Làm thế nào để chăm sóc người thân bị mất trí nhớ hoặc bị khuyết tật?
- Những dịch vụ và sự giúp đỡ nào có thể giúp người chăm sóc giữ gìn sức khỏe khi chăm sóc cho người thân?