Về chúng tôi | CARE Registry for Asian Americans and Pacific Islanders - Health Across the Lifespan

Về chúng tôi

Vietnamese

CARE là gì?


Mục tiêu của CARE: Mở ra một phương cách khả thi để tạo điều kiện cho các cộng đồng gốc châu Á và Thái Bình Dương (AAPI) tham gia vào những chương trình nghiên cứu lâm sàng cũng như những chương trình nghiên cứu về việc chăm sóc sức khỏe bệnh nhân xuyên suốt cuộc đời.

Để nêu ra những hạn chế và giảm sự chênh lệch trong việc tham gia nghiên cứu của những người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương (AAPI) bằng cách tạo ra một danh sách dành cho những người AAPI muốn tham gia vào các nghiên cứu như bệnh Alzheimer’s và các triệu chứng suy giảm trí nhớ, lão hóa, và liên quan đến việc chăm sóc có thể ảnh hưởng đến sức khỏe chúng ta xuyên suốt cuộc đời.

Tại sao chương trình CARE quan trọng?


Người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương (viết tắt là người AAPI) tham gia vào nghiên cứu rất ít. Tuy nhiên, số chương trình nghiên cứu dành cho người AAPI dù ít ỏi cũng cho thấy người AAPI muốn được tham gia nghiên cứu, nhưng vì một số lý do nào đó mà họ đã không tham gia. Những lý do này bao gồm sự thiếu vắng những thông tin phù hợp với văn hóa và ngôn ngữ Việt, thiếu sự tin tưởng của người tham gia. Những vấn đề này cần được giải quyết để cải thiện sự tham gia của người AAPI vào các chương trình nghiên cứu, kể cả các chương trình nghiên cứu lâm sàng.

Hiện tại, người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương là nhóm người vắng mặt nhiều nhất trong các chương trình nghiên cứu khoa họ. Một nghiên cứu được công bố gần đây trên JAMA Network Open cho thấy rằng những chương trình nghiên cứu lâm sàng dành cho người AAPI chiếm ít hơn 1% những nghiên cứu được tài trợ bởi Viện Sức Khỏe Quốc Gia! Đây là một vấn đề nghiêm trọng bởi vì người AAPI là nhóm người phát triển nhanh nhất ở Hoa Kỳ, tuy nhiên họ lại là nhóm người phải chịu nhiều sự thiếu hụt đáng kể về các vấn đề y tế và sức khỏe.

Để vượt qua những cản trở trong việc tham gia nghiên cứu, CARE sẽ cùng với các đối tác cộng đồng ở một số khu vực chính trong tiểu bang California sử dụng những phương pháp sáng tạo và phù hợp với văn hóa Việt để mời gọi 10,000 người AAPI ghi danh vào danh sách (cơ sở dữ liệu - database registry) những người muốn tham gia nghiên cứu. Mục tiêu của chúng tôi là nêu lên những hạn chế và giảm bớt sự chênh lệch trong việc tham gia nghiên cứu của người AAPI. Chúng tôi muốn người AAPI có thêm tiếng nói và cơ hội tham gia vào những dự án nghiên cứu trong tương lai bằng cách ghi danh vào danh sách CARE.

Ban Cố Vấn Cộng Đồng

Ban Cố Vấn Cộng Đồng (CAB) của chương trình CARE bao gồm các thành viên có uy tín và có kinh nghiệm làm việc với người Mỹ gốc châu Á và vùng đảo Thái Bình Dương ở bang California. Vai trò và trách nhiệm của Ban Cố Vấn Cộng Đồng là giúp bảo đảm việc tiếp cận cộng đồng và chương trình CARE được thực hiện theo và trên tinh thần tôn trọng văn hóa Việt. Ban Cố Vấn Cộng Đồng cũng đồng thời đưa ra sự hướng dẫn và góp ý về cách thức phát triển Cơ sở Dữ liệu CARE bao gồm những quy định về đạo đức nghề nghiệp nhằm bảo vệ người dân trong quá trình tham gia nghiên cứu, và đưa ra quan điểm và ý kiến trong việc tiếp cận cộng đồng.


Ghi danh vào CARE