자주 묻는 질문
일반적인 질문
이 연구는 왜 진행되고 있나요?
본 레지스트리의 목적은 UCSF, UCD, UCI, UH, CSUEB 또는 ICAN 및 연구 내부 검토 위원회(Institutional Review Board)의 허가를 받은 기타 기관/단체에서 아시아계 미국인, 하와이 및/또는 태평양 섬 원주민을 대상으로 수행하고 있는 알츠하이머 및 관련 치매, 노화, 간병인 및 기타 생애 건강 문제 관련 연구에 대해 연락을 받을 수 있는 많은 수의 사람들로 구성된 대규모 연구 등록부를 만들기 위함입니다. 국립 보건원(National Institutes of Health)에서 본 연구를 위한 연구비를 지원합니다.
누가 케어(CARE) 연구에 참여할 수 있습니까?
케어(CARE) 등록에 자격이 되려면 다음에 해당되어야 합니다 :
- 아시아인, 아시아계 미국인, 하와이 원주민 및/또는 태평양 섬 주민 (AANHPI)이고
- 성인(18세 이상)이며
- 다음 언어 중 하나로 읽고 대화할 수 있으며: 한국어, 영어, 중국어, 하와이어, 힌디어, 일로카노어, 일본어, 사모아어, 타갈로그어, 베트남어
- 미국(U.S.) 또는 미국 관련 태평양 제도(USAPI)에 거주하며
- 건강관련 연구 참여에 대해 연락받기를 원함
연구에 참여하는 이유는 무엇입니까?
현재 아시아계 미국인, 하와이 원주민, 태평양 섬 주민들은 과학적 연구에 있어서 가장 대표성이 낮은 그룹에 속합니다.
연구 참여 장벽을 극복하기 위한 저희의 목표는 아시아계 미국인, 하와이 원주민 및/또는 태평양 섬 주민(AANHPI) 커뮤니티에서 알츠하이머병, 노화, 간병 및 기타 건강 문제에 대한 연구 참여를 늘리고 건강 격차를 줄이는 것입니다. 케어(CARE) 레지스트리에 등록함으로써 연구에 참여해 아시아계 미국인, 하와이 원주민, 태평양 섬 주민의 목소리를 내고, 또 향후 연구에 참여할 기회를 제공받을 수 있습니다.
케어(CARE) 레지스트리 참가자들이 연락을 받을 수 있는 잠재적 연구 예시는 다음을 포함하지만 이에 국한되지는 않습니다:
- 인지 저하의 예방, 중재 및 치료
- 알츠하이머병 및 관련 치매
- 초기~중년기에 시작되는 건강 문제와 위험 및 보호 요인
- 간병인의 건강과 웰빙
케어(CARE) 비용은 누가 지불하나요?
케어(CARE) 연구 프로젝트는 국립보건연구소(NIH)/국립노화연구소(NIA)에서 연구자금을 지원합니다: 수상번호R24AG063718, R01AG083926.
해당 내용은 전적으로 저자의 책임이며 국립보건연구소(National Institutes of Health)의 공식 견해를 반드시 대변하는 것은 아닙니다.
이 연구에 몇 명이 참여할 예정인가요?
2023년 5월까지 10,000 명 이상의 아시아계 미국인, 하와이 및/또는 태평양 섬 원주민 성인이 케어(CARE) 레지스트리에 참여했습니다. 이 연구는 10,000 명의 추가 레지스트리 등록을 목표로 합니다.
케어(CARE)에 대한 나의 질문에 누가 답변을 할 수 있습니까?
레지스트리에 대한 질문이 있으신 경우 [email protected]으로 이메일하십시오.
귀하의 질문에 답변을 얻기 위해 누군가와 상담을 원하시는 경우, (669) 256-2609번을 이용해 케어(CARE) 연구 직원에게 문의하거나 적절한 지역 내 담당자에게 문의하십시오:
- UCSF, Dr. Van Ta Park at (415) 514-3318 or [email protected]
- UCD, Dr. Oanh Meyer, (916) 734-5218 or [email protected]
- UCI, Dr. Joshua Grill, (949) 824-5905 or [email protected]
- ICAN, Quyen Vuong, (408) 509-8788 or [email protected]
연구원을 제외한 다른 사람에게 연구 참여자로서의 귀하의 권리에 대해 질문이 있으신 경우 또는 연구에 대한 문제 또는 우려사항에 대해 의견을 말하고자 하시는 경우, (415) 476-1814번을 이용해 UCSF 내부 검토 위원회 사무실로 전화하십시오.
연구 절차 관련 질문
케어(CARE)에 어떻게 등록하나요?
온라인으로 케어(CARE)에 등록하거나 (669) 256-2609으로 전화하여 등록할 수 있습니다.
본 연구에 참여하는 경우 어떻게 진행됩니까?
본 케어(CARE) 레지스트리에 가입하기로 결정하신 경우 귀하는 온라인 설문조사에 참여, 완료해야 됩니다.
이 설문에는 연령과 같은 사회 인구학적 배경, 연락처 정보, 전반적인 건강 상태와 병력과 같은 건강 관련 질문, 현재 돌보고 있는 사람이 있는지 여부, 그리고 연구 참여에 대한 선호도와 의향 등에 관한 질문이 포함됩니다.
이 연구에 얼마나 오래 참여해야 하나요?
등록 설문은 약 10분 정도 걸리며, 프로그램에 지속적으로 참여하실 수 있도록 매년 연락을 드릴 예정입니다.
연구 참여를 중단할 수 있습니까?
예. 귀하는 케어(CARE) 레지스트리에 가입하기 위해 설문조사를 완료하실 필요는 없습니다. 본 레지스트리에 참여하지 않기로 선택하는 경우에도 귀하의 일반적인 혜택을 상실하지 않으며, 계속 의료 서비스를 받으실 수 있습니다. 연구자나 연구 스태프에게 연구 참여를 중단하고 싶다고 바로 말씀해주시면 됩니다.
연구 참여를 중단한 경우, 이미 수집된 데이터는 연구 기록의 일부로 남게 됩니다. 그러나 이 정보가 수집되지 않기를 원하신다면 반드시 연구팀에게 알려 주셔야 합니다. 그렇지 않은 경우, 정보가 수집될 것입니다.
또한, 연구자는 귀하의 이익을 위해서라고 생각될 때, 귀하가 연구 규칙을 따르지 않을 때, 또는 연구가 중단될 경우, 언제든지 귀하가 이 연구에 참여하는 것을 중단시킬 수 있습니다.
이 연구 참여로 인한 부작용이나 위험에는 어떤 것이 있나요?
귀하의 배경과 건강 정보에 관한 몇 가지 질문을 드릴 예정입니다. 이러한 질문에 답해주시면, 연구자들이 자신들의 연구에 적합한 참여자를 찾는 데 큰 도움이 됩니다. 일부 질문은 불편하게 느껴지거나 좋지 않은 기억을 떠올리게 할 수도 있습니다. 가능한 한 많은 질문에 응답해 주시기를 권장하지만, 원하지 않으시면 케어(CARE) 등록 설문을 완료하지 않으셔도 됩니다.
이 연구 참여로 얻을 수 있는 혜택이 있습니까?
이 연구에 참여하셔도 직접적인 혜택은 없지만, 등록 정보는 연구 목적으로 사용됩니다. 케어(CARE) 등록자들의 참여는 아시아계 미국인, 하와이 원주민 및 태평양 섬 주민들의 연구 참여를 높이는 데 기여할 수 있으며, 자격을 갖춘 모든 개인이 연구에 포함되도록 돕습니다. 케어(CARE)에 참여해 주시는 것은 연구자와 의료 전문가들이 AANHPI 커뮤니티의 필요를 더 잘 이해하고, 보다 적절한 서비스를 제공하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
만약 이 연구에 참여하지 않기로 결정한다면, 다른 선택은 무엇인가요?
귀하는 이 연구에 참여하지 않기로 선택할 자유가 있습니다. 이 연구에 참여하지 않기로 결정하셔도 어떠한 불이익도 받지 않으실 것입니다. 또한, 귀하의 일반적인 혜택을 상실하지 않으며, 저희 기관에서 평소와 같이 계속 의료 서비스를 받으실 수 있습니다.
제 정보가 어떻게 사용됩니까?
연구자들은 이 연구를 수행하기 위해 귀하의 정보를 사용할 것입니다. 귀하의 정보를 사용하여 연구를 마치면, 수집된 정보를 향후 연구를 위해 사용하거나 다른 연구자들과 공유할 수 있습니다. 이 경우, 저희는 귀하를 식별할 수 있는 귀하의 이름이나 다른 개인 정보를 공유하지는 않을 것입니다. 하지만, 향후 연구자들이 귀하를 식별할 수 없을 것이라고 보장할 수는 없습니다. 저희는 이 비식별화된 정보를 공유하기 위해 귀하로부터 추가적인 허가를 요청하지 않을 것입니다.
케어(CARE)를 통해 참여자를 모집하고자 하는 연구에 귀하가 잠재적으로 적합하다고 판단될 경우, 해당 연구팀에 귀하의 이름, 선호하는 연락처(이메일, 전화번호, 우편주소 또는 이 중 모두), 그리고 선호 언어를 제공하게 됩니다. 귀하가 해당 연구의 참여 기준에 부합하지 않을 경우에는 정보를 공유하지 않습니다. 예를 들어, 어떤 연구가 50세 이상, 흡연을 하며 새크라멘토 지역에 거주하는 중국계 미국인을 모집하고자 할 경우, 케어(CARE)는 수집된 정보를 바탕으로 이 기준을 충족하는 참여자의 이름, 선호 연락처, 선호 언어만 연구자에게 제공하게 됩니다. 요청하는 연구는 기관생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받아야 합니다.
제 정보는 기밀로 유지됩니까?
이 연구를 위해 수집된 개인 정보가 기밀로 유지되도록 최선을 다할 것입니다. 그러나 완전한 개인 정보 보호를 보장할 수는 없습니다. 법에 따라 필요한 경우 개인 정보가 공개될 수 있습니다. 귀하를 식별할 수 있는 정보는 안전하게 보호될 것입니다. 이 연구에서 얻은 정보가 출판 또는 학회에서 발표되는 경우, 귀하의 이름과 다른 개인 정보는 사용되지 않을 것입니다.
다음 기관의 승인된 대리인은 이 연구의 진행을 모니터링하거나 관리하기 위해 귀하의 연구 데이터를 검토할 수 있습니다:
- 국립보건원(National Institutes of Health) 대리인
- 캘리포니아 대학교 (University of California) 대리인
- 하와이 대학교 (University of Hawai‘i) 대리인
- 캘리포니아 주립대 이스트 베이 (California State University, East Bay) 대리인
- 국제아동지원네트워크 (ICAN) 대리인
본 연구에 참여하는 데 비용이 발생합니까?
아니요. 연구 스폰서는 이 연구와 관련된 모든 항목에 대한 비용을 지불하기로 동의했습니다. 귀하나 귀하의 보험사에 청구되는 비용은 없습니다.
본 연구 참여에 대한 금적전인 댓가가 있습니까?
시간과 노력을 들여주신 대가로, Amazon, CVS Select 또는 기타 참여 업체 중에서 선택하실 수 있는 $10짜리 기프트카드가 1회 제공됩니다. 기프트 카드의 종류는 대학교의 특정 규정 및 구매 가능 여부에 따라 달라질 수 있다는 점을 참고해 주세요. 허위 응답은 인정되지 않으며, 이에 대해서는 보상이 제공되지 않습니다.